Schwere Krankheit

[Wandelröschen]

Hallo ihr Lieben,

ich war jetzt eine ganze Weile stumm und auch nicht mehr hier beim Lesen.
Die vierwöchige AHB liegt jetzt auch schon wieder gut zwei Wochen zurück. Sie hat ganz gut getan, auch wenn ich nicht alle meine Ziele und Erwartungen erreichen konnte, liegt an den Kollateralschäden der ganzen Therapie bzw. auch der letzten hochdosierten Chemo.
Die hatte mich total ausgeknockt/aus der Bahn geworfen. Hatte daher auch nicht den Kopp, irgendwas zu tun, geschweige denn hier zu schreiben.

Drei Tage nach der letzten hochdosierten Chemo begann die Übelkeit, permanent, 24/7, die Ärzte (hier vor Ort und auch in der Reha-Klinik) waren ratlos, probierten hier, experimentierten da. Dazu dann mindestens einmal täglich Kotzerei. Da vergeht einem wirklich der Drang nach allen anderen. Diese spät anfangende, langanhaltende Übelkeit komme leider nach den Angeben der Ärzte halt sehr selten vor. Hab ja Galgenhumor: für seltene Sachen bin ich ja immer zu haben, das ist halt die Normalität bei mir, tanze halt laufend aus der Reihe.

In aller Regel haben die Ärzte die Übelkeit durch entsprechende Begleitmedikamention ganz gut im Griff, war bei den sieben Gaben vorher auch kein Problem. Gab mal am Tag nach der Gabe ein paar Stunden so ein komisches flaues Gefühl, das war´s aber, falls überhaupt was war.
Durch die Kotzerei und der suboptimalen Nahrungsaufnahme (aufgrund der nur extrem langsam heilenden Entzündung der Speiseröhre) habe ich dann 7 Kg abgenommen.
Inzwischen ist die Übelkeit fast vorbei (alle paar Tage mal für ein paar Std.), und auch die Kotzerei geht gegen ein Minimum (aber ohne Kotztüte in der Hosentasche bewege ich mich noch nicht, kann immer mal sein von jetzt auf gleich, also mit max. 2-3 Min. Vorwarnung).

Bei der AHB konnte ich erst in der letzten Woche mit Logopädie anfangen, vorher hatte der HNO sein Veto eingelegt, die Entzündung im ganzen Halsbereich/Speiseröhre war noch zu stark. Hab jetzt hier vor Ort eine Logopädin für meine Problematik gefunden.
Sprechen fällt noch sehr schwer/ist anstrengend, die Stimme ist noch recht leise und total Heiser, muss auch beim Reden laufend einen Schluck Wasser trinken.
Das Essen geht allmählich besser, Verschlucken tue ich mich nur noch sehr selten, und die Speisen, die bis vor kurzen noch nicht gingen, weil sie im Hals brannten (süß, scharf, bitter, sauer, Alkohol…), gehen inzwischen wieder. Es dauert aber noch sehr lange, bis alles total breiig gekaut ist und ich schlucken kann, brauch auch da noch viel Wasser dazu. Und mengenmäßig ist es auch noch nicht das Gelbe vom Ei. Also von „Genuss“ bin ich noch weit entfernt. An Zunehmen ist nicht zu denken, auch wenn ich mengenmäßig inzwischen mehr zuführe, denn auch mein Grundumsatz ist ja größer geworden, allmählich werde ich wieder fitter, kann mehr machen.
Also insgesamt geht es seeehhr langsam aber sicher besser.

Es waren ja im Behandlungsplan von den Ärzten der Uni-Klinik für Mitte Nov. und Dez. noch jeweils eine weitere Chemo vorgesehen, aber nach den starken Nebenwirkungen wurden die erst einmal gecancelt und wir warten jetzt das nächste Staging Mitte Januar ab. Ich hoffe ja mal, dass mit der letzten Chemogabe wenigsten der noch vorhandene Tumorrest am Kehlkopf auch in die Knie gezwungen wurde, und die rückläufige Tendenz der letzten Bestandsaufnahme sich fortgesetzt hat.

Soweit erst mal das medizinische, Fortsetzung folgt.

Ach ja: der worst-case ist schon mal nicht eingetreten (bin ich aber auch von ausgegangen): noch lebe ich, fast 6 Monate nach Diagnosestellung. Laut Prognose erleben das die meisten nicht.
Aber wie sagte ich vorhin: meine Normalität ist die Ausnahme. (Irgendwie muss man sich ja bei Laune halten)

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[Mondin]

Also insgesamt geht es seeehhr langsam aber sicher besser.

Liebe Wandelröschen, das ist sehr schön zu lesen! Du bist sehr tapfer, Hut ab! Und ich hoffe für Dich und wünsche Dir, dass Du Deinen Galgenhumor niemals verlieren und (auch gegen die Erwartungen) steinalt werden wirst.

Liebe Grüße & weiterhin gute Besserung!
Mondin

[Wandelröschen]

vor kurzem kam der Brief von der KK mit der Genehmigung der Therapie. Haben wir ja vor der AHB in die Wege geleitet.
Mein Therapeut tut mir echt gut. Es war als kein Gerede von ihm, als wir vor knapp drei Jahren die Therapie beendeten, als er sagte, dass ich jederzeit wieder kommen kann, wenn was sein sollte. Er war immer echt und authentisch. Und so stimmte das auch.
Einen regelmäßigen Therapieplatz habe ich nicht, aber er schaut immer, wo was frei ist, ruft an, wenn jemand anderes abgesagt hat und fragt, ob ich die Stunde haben möchte.
Oder er verschiebt auch mal einen anderen Patient, um eine Lücke freizuschaufeln.
Es ist total hilfreich, auch diesen Therapeut als Stütze und Hilfe zu haben, jetzt wo ganz andere Belastungen vorhanden sind als bei der ersten Therapie bei ihm. Letzte Stunde hatte er zwar ein bisschen länger gebraucht, bis er auf der Platte hatte, wo mein momentanes Problem liegt, aber er ist ganz der Alte.
Sehr vieles, was ich in den Jahren der Therapie bei ihm erfahren und gelernt habe, war mir jetzt in meiner momentanen Situation schon sehr dienlich.

[away]

liebe wandelröschen,
ich bewundere deinen mut und die kraft, mit der du das alles meisterst. ich wünsche dir so so sehr, dass es dir stück für stück besser gehen wird.

alles liebe
away

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[Fundevogel]

Liebe Wandelröschen,

vielen Dank für das Update und die Erzählung, wie es dir ergangen ist. Ich denke an dich mit guten Gedanken und wünsche dir weiterhin Heilewerden und möglichst bald auch heil fühlen - möge es jeden Tag ein bisschen besser, leichter und lichter sein.

Einen lieben Gruß sende ich dir

[leuchtturm]

Liebes Wandelröschen,

danke, dass du uns informiert hast!
Das Schlimmste liegt hinter dir, den rest wirst du auch meistern. Man braucht viel Geduld dafür -- die wünsche ich dir von Herzen!

[Miss_Understood]

Liebes Wandelröschen - wow! Ich wünsche dir noch sehr viele Tänze außerhalb der Reihe und denke an dich und dein Durchhaltevermögen - wie schaffst du das, das ist toll!

[Krümmelmonster]

Liebe Waldröschen,
ich finde es Spitze wie du alles so meistest.
Alles Gute und viel Kraft wünsche ich Dir zur deiner Gesessung.

[S.Wortschatz]

Weiterhin gute Besserung !!!

[wind of change]

Liebe Waldröschen

Sie heisst Wandelröschen
Auch von mir noch Gute Besserung!!!

[candle.]

Hallo Wandelröschen!

Ich habe in dein Profil geschaut und gesehen, dass du vor einigen Tagen hier warst. Vielleicht liest du das auch: Ich hoffe, dass deine Genesung voran geht und es dir einigermaßen gut geht!

Liebe Grüsse!
candle

[Wandelröschen]

Hallo ihr Lieben,

ja, mich gib´s noch und manchmal schaue ich hier kurz rein, krieg aber nicht immer so den Dreh zum Schreiben.

Ist wieder so einiges geschehen in der letzten Zeit. Ich war dieses Jahr schon vier Mal in der Uni-Klinik: Staging, Infekt (8 Tage, Isolierzimmer, Immunsystem ist halt arg im Keller), OP, Staging.

Zur OP:
Der zweite Tumor an der Nebenniere wurde mitsamt der Nebenniere entfernt. Der Verdacht wurde dann bestätigt, er war gutartig, also kein Krebs. Aber gutartig heißt ja nicht harmlos oder ohne Probleme. Der Tumor erzeugte ja jahrelang ungeachtet jeglicher Regelmechanismen viel zu viel Cortisol -> Cushing Syndrom. Zwei positive Veränderungen haben sich jetzt schon sehr schnell eingestellt: Ich kann wieder schlafen und ich messe Blutdruckwerte, die kannte ich schon seit Jahren nur vom Hörensagen, konnte das eine Blutdruckmittel schon absetzen, das andere reduzieren, demnächst wohl auch absetzen. Die andere Nebenniere erzeugt leider bislang noch kein Cortisol, so dass ich jetzt täglich Cortison einwerfen muss, bis sie hoffentlich mal anspringt, kann aber etliche Monate, vielleicht auch ein paar Jahre dauern. Da der Mensch ohne Cortisol nicht lebensfähig ist, muss ich jetzt also schön brav mein Notfall-Ausweis mitführen und auch ein Notfall-Kit zum Spritzen.
Das läuft alles gut.

Zum Schildrüsen-Karzinom:
Nach der letzten Chemo im Oktober, die mich ja total gebeutelt hatte, haben wir eine Therapie-Pause gemacht, Wait and see. Bei Staging im Januar war alles im grünen Bereich, sprich am Hals war kein vitales Tumorgewebe erkennbar und die paar Metastasen (Lunge und Lymphknoten im Brustbereich) waren größenkonstant. Also weiter wait and see.
Jetzt vor Ostern beim Staging zeigte sich aber ein kleines Größenwachstum der Metastasen.
Unschön (mal höflich ausgedrückt)! War aber irgendwie auch zu erwarten. Am Hals ist weiterhin Ruhe und es sind keine neuen Metastasen hinzugekommen. Die vorhandenen sind noch recht klein, und sie machen momentan Null körperlichen Probleme, allerhöchstens Kopfkino…
Jetzt heißt es in Ruhe weitere Behandlungsoptionen zu überprüfen. Eine erneute Chemo oder auch TKIs kommen zum jetzigen Zeitpunkt für mich nicht in Frage, da ist mein persönliches Kosten-/Nutzenverhältnis viel zu ungünstig. Das geht mir zu sehr auf die Lebensqualität.
Ich habe jetzt noch ein paar Termine bei dem ein oder andern Facharzt um zu klären, welche weitere Behandlungsoption geht oder nicht geht.

Mensch, diese Ungewissheit ist für unsereins immer so schwer auszuhalten.
Und da ist es auch so gut, wenigsten hin und wieder zu meinem Thera gehen zu können. Beim vorletzten Mal hatten wir was kreatives gemacht, wo wir zum symbolisieren was gebraucht hatten. Er holte dazu aus seinem Büro einen Teddy. Am Ende der Stunde hatte er ihn mir geschenkt. Ich nehme ihn jetzt wie andere Sachen von meiner Familie und von Freunden auch immer mit in die Klinik, ist irgendwie beruhigend.

Eine Reha habe ich beantragt, meine Stimme hat sich zwar schon deutlich gebessert, aber es ist immer noch viel Entwicklungspotential nach Oben vorhanden.

[Nico]

Ich freue mich sehr von dir zu lesen und schicke dir meine besten Gedanken und Wünsche für deine weitere Genesung

[Fundevogel]

Hab auch öfter an dich gedacht und freue mich von dir zu lesen.
Viele gute Wünsche auch von mir fürs Heilerwerden!

[Miss_Understood]

Ich bin sehr erleichtert von dir zu lesen und du scheinst in guten Händen zu sein. Auf weiterhin zähe Ausdauer (hast du ja anscheinend) - und möge der Kopfkinovorführer in Ruhestand gehen.

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