Behandlung einer Schmerzerkrankung 'erzwingen'

[Marythereal]

Hallo, Marie,
mir wurden dann Gebärmutter und Eierstöcke entfernt und das war eine große Erleichterung
Allerdings war ich auch schon 43 Jahre alt und alles war entzündet und es bestand Lebensgefahr.

Vor einiger Zeit habe ich mal eine Doku gesehen, in der es auch darum ging, dass junge Frauen es schwer haben, Gynäkologen zu finden, die eine Hysterektomie durchführen.
Es gibt sie aber.

ich hatte hier in der CH absolut kein Problem, mit etwas über 30 eine Hysterektomie zu bekommen, und zwar weil ich von den Blutungen so massiv getriggert war, dass ich während meiner Mens 3 Tage lang nur gekotzt habe.
Meine Gyn wusste von meinem S.Mb Hintergrund und bat mich mich mit meiner Therapeutin damit auseinander zu setzen, und fragte ob wir ein 3er Gespräch machen könnten. Das haben wir so gemacht. Sie hat dann problemlos einer OP zugestimmt und 1 Monat später war die OP, auch von der KK bezahlt.

Freut mich für dich, dass es bei dir alles unkompliziert ablief! Darf ich fragen, was S.Mb bedeutet? Allerdings ist Anfang 30 leider nochmal ein ganz anderes Alter als 25, das ist vermutlich der Unterschied. Noch fünf Jahre auf die OP zu warten und mit Schmerzmitteln zu überbrücken, ist für mich keine Option.

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[Marythereal]

Im September wurde die Verdachtsdiagnose Adenomyose gestellt.

Ist die Diagnose inzwischen gesichert?
Ich glaube, mit einer Verdachtsdiagnose dürfte es schwierig werden, irgendeinen Arzt zu finden, der bereit ist dich zu operieren.
Von daher wäre in meinen Augen der nächste Schritt, erstmal dafür zu sorgen, dass die Diagnose gesichert ist.

Sie ist so weit gesichert, wie es möglich ist. "Adenomyose" bleibt formal immer eine Verdachtsdiagnose, bis man die Gebärmutter herausoperiert, aufschneidet und eine oder mehrere Biopsien unter dem Mikroskop untersucht. In meinem Fall deuten alle Zeichen, die man sichern kann, ohne die Gebärmutter herauszunehmen, auf Adenomyose hin.

[Marythereal]

Ich bin hier gerade etwas irritiert.
...
Das wollte ich nur mal sagen für diejenigen, die diese Erkrankung nicht kennen und offenbar auch nicht so ernst nehmen.

@candle: Ich glaube niemand hier zweifelt daran, dass Marythereal tierische Schmerzen hat und körperlich und psychisch am Ende ist. Ich glaube auch, dass alle, die hier schreiben, sie auch ernst nehmen. Sonst würden die meisten hier gar nicht ihren Senf dazu geben. Ihre ursprüngliche Frage bezog sich darauf, wie es ankommen könnte, wenn sie versucht, mit Suizidandrohung eine Hysterektomie zu erzwingen. Daraus hat sich dann die weitere Unterhaltung ergeben. Hier ist kein Schmerzforum, auch wenn hier etliche User unterwegs sind, die chronische Schmerzen haben. Das hier ist ein Psychoforum. Von daher kann es schon auch mal Tipps geben in die Richtung: überleg mal, ob deine Art sich den Ärzten oder dem Thema zu nähern, wirklich zielführend ist?

Ja, ich fühle mich hier auf jeden Fall ernst genommen und bin überwältigt von der ganzen Beteiligung und den guten Tipps; das hätte ich gar nicht erwartet! Also vielen Dank an alle, die das hier lesen!

[lisbeth]

Wozu soll ein Schmerztagebuch wichtig sein? Das kann ich ganz einfach zusammenfassen: ich habe seit Jahren starke Schmerzen, die an jeweils drei Tagen im Monat unerträglich werden. Und deshalb muss das Organ, das sie verursacht, jetzt raus, wenn ich weiterleben will/ soll, fertig. Danke für den Tipp, aber ich wende keine zusätzliche Energie dafür auf, an Schmerzmittel, auch med. Cannabis zu kommen, denn das suggeriert den Ärzten, dass eine gewisse Bereitschaft besteht, sich mit dem jetzigen Zustand (eine Zeitlang) zu arrangieren.

Und ich glaube, mit genau dieser Haltung verbaust du dir selbst den Weg, wenn du so auch den Ärzten gegenüber auftrittst. Ich glaube dir, dass du auf dem Zahnfleisch kriechst und alles viel zu viel ist, und vielleicht ist dieses latent Aggressiv-fordernde auch eine Folge deiner Schmerzzustände, aber wenn du jeden gut gemeinten Vorschlag abbügelst und überhaupt keine Bereitschaft zur Kooperation zeigst, dann wird das ganz sicher nix.

Wenn ich Ärztin wäre, und eine neue Patientin taucht auf und sagt: Sie müssen mir eine Einweisung ins KH geben, damit ich meine Gebärmutter entfernen lassen kann, und zwar jetzt, sofort!
Dann wäre ich auch sofort aus der Diskussion draußen, schneller als du deinen Brief hervorholen kannst.

Klar, man kann sich drüber aufregen, dass es ein Machtgefälle gibt. Das ist auch blöd. Aber trotzdem hilft es dir in deiner unmittelbaren Situation nicht weiter, denn das wird sich auch nicht über Nacht ändern.

Ja, du weißt, dass du Schmerzen hast, aber sind die zB auch in deiner Patientenakte dokumentiert? Gibt es einen Arzt, der dich im letzten Jahr halbwegs kontinuierlich begleitet und behandelt hat, oder warst du alle 4 Wochen bei jemand anderem? Wer verschreibt dir das Novalgin und die Ibu 800? Falls du krank geschrieben bist: Wer schreibt dich krank? Mit welcher Diagnose?

Ich würde sagen, deine besten Chancen sehe ich darin, dass du wirklich mit einem Arzt zusammenarbeitest. Und zwar erstmal 'ergebnisoffen'. Also ohne dass du ihm vorschreibst, was in deinem Fall die passende Therapie zu sein hat, bevor er dich überhaupt untersucht hat. Dass der dich über einen gewissen Zeitraum kennenlernt und auch deine Schmerzzustände möglichst nah miterlebt. Notfalls würde ich mich wenn es so richtig akut ist, in die Praxis schleppen. So dass er sich ein eigenes Bild machen kann und ihr dann *gemeinsam* zur Entscheidung kommt dass die OP das Mittel der Wahl sein könnte.

Alles Gute!

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[candle.]

Und ich glaube, mit genau dieser Haltung verbaust du dir selbst den Weg, wenn du so auch den Ärzten gegenüber auftrittst. Ich glaube dir, dass du auf dem Zahnfleisch kriechst und alles viel zu viel ist, und vielleicht ist dieses latent Aggressiv-fordernde auch eine Folge deiner Schmerzzustände, aber wenn du jeden gut gemeinten Vorschlag abbügelst und überhaupt keine Bereitschaft zur Kooperation zeigst, dann wird das ganz sicher nix.

Ja, aber dann verstehe ich das auch nicht.

Die Entfernung der Gebärmutter war damals eine Therapieoption von vielen und stand meiner Erfahrung nach auch nicht als letzte Möglichkeit auf der Liste. Das hat mit Forderungen auch nichts zu tun, ob gut- oder schlecht gelaunt. Therapie ist eben auch mal ein Organ entfernen, was man als Patient ja in der Regel gerne vermeidet.
Mit meiner Schilddrüse hat wenigstens keiner lange gefackelt und die schnell rausoperiert.

candle

[Pianolullaby]

Jetzt mal ganz ehrlich wenn Du Dich auch nur ansatzweise mit dem Beruf des Arztes auseinandersetzt,
und ganz objektiv an die Sache denkst, glaubst du dass ein Arzt, der dich nicht kennt, vllt die Materie nicht zwingend kennt, dich noch nieeee im Leben gesehen hat. Und Du gehst so mit dieser Vorstellung hin. Ich habe sz, ich will jetzt eine OP, ALLES ANDERE kommt für mich auch nicht für paar Monate und einige Gespräche länger in Frage. Denkst du ernsthaft, dass jemand da SOFORT eine Einweisung ins KH für eine OP macht. unabhängig vom Alter !!! Niemand der ernsthaft seinen Beruf und seine Berufung ausübt würde dies machen, WEIL er keine Ahnung und keine Beziehung und keinen Hintergrund von Dir kennt.

Ja, ich sehe die Schmerzen kann es einigermassen nachvollziehen, da früher selber Endometriose.
ABER, was Du hier versuchst geht schon fast unter Erpressung. Und ich kann mit ehrlich gesagt keinen Arzt vorstellen,
welcher ohne zu hinterfragen, sich mit Dir über längere Zeit auseinander zu setzen. Inkl. eben psychiatrische Abklärung so einer OP zustimmen wird. Das widerspricht grundsätzlich dem Vorgehen eine Person zu betreuen. Du gehst da hin und sagt. SOFORT und JETZT und NUR SO, so wird das niemals funktonieren. Würde meine ehemalige Chefin ( GYnäkologin) so auch nicht machen.

Sie würde erst mal versuchen die Schmerzen unter Kontrolle zu bringen, und mit Dir eine Beziehung aufzubauen, und versuchen zu ergründen usw. aber mit Sofort und absolut kommst du nicht weiter.
sex. Mb

[candle.]

Interessant, dass du das Trigger nennst. Ich wurde in der Endometriosesprechstunde in den 90iger Jahren ganz unverblümt danach gefragt. Ob das heute noch so ist oder ob man da sensibler geworden ist oder schlicht keine wissenschaftlich gesicherte Ursache mehr für diese Erkrankung ist, weiß ich nicht.

candle

[Pianolullaby]

ja für viele ist das tatsächlich ein trigger, dieses wort ausgeschrieben zu sehen.
Und ja in der Zwischenzeit hat sich vieles verändert, man geht sensibler mit Worten um,
und das macht auch ganz viel Sinn.
Durch den Mb kann es viele Narben geben, und da ist eine Endometriose zusätzlich naheliegend.

[Marythereal]

Wozu soll ein Schmerztagebuch wichtig sein? Das kann ich ganz einfach zusammenfassen: ich habe seit Jahren starke Schmerzen, die an jeweils drei Tagen im Monat unerträglich werden. Und deshalb muss das Organ, das sie verursacht, jetzt raus, wenn ich weiterleben will/ soll, fertig. Danke für den Tipp, aber ich wende keine zusätzliche Energie dafür auf, an Schmerzmittel, auch med. Cannabis zu kommen, denn das suggeriert den Ärzten, dass eine gewisse Bereitschaft besteht, sich mit dem jetzigen Zustand (eine Zeitlang) zu arrangieren.

Und ich glaube, mit genau dieser Haltung verbaust du dir selbst den Weg, wenn du so auch den Ärzten gegenüber auftrittst. Ich glaube dir, dass du auf dem Zahnfleisch kriechst und alles viel zu viel ist, und vielleicht ist dieses latent Aggressiv-fordernde auch eine Folge deiner Schmerzzustände, aber wenn du jeden gut gemeinten Vorschlag abbügelst und überhaupt keine Bereitschaft zur Kooperation zeigst, dann wird das ganz sicher nix.

Wenn ich Ärztin wäre, und eine neue Patientin taucht auf und sagt: Sie müssen mir eine Einweisung ins KH geben, damit ich meine Gebärmutter entfernen lassen kann, und zwar jetzt, sofort!
Dann wäre ich auch sofort aus der Diskussion draußen, schneller als du deinen Brief hervorholen kannst.

Klar, man kann sich drüber aufregen, dass es ein Machtgefälle gibt. Das ist auch blöd. Aber trotzdem hilft es dir in deiner unmittelbaren Situation nicht weiter, denn das wird sich auch nicht über Nacht ändern.

(...)

Na dann kann man ja froh sein, dass du keine Ärztin bist. Wenn du eine medizinisch notwendige Überweisung zurückhalten würdest, weil jemand nicht nett genug zu dir ist… Du kannst mir glauben, dass ich monatelang kein bisschen aggressiv war, und auch jetzt noch in Arztgesprächen höflich bleibe, aber ich finde, es spricht nichts dagegen, entschieden aufzutreten, wenn man man sich, nachdem man sich gründlich über alle Behandlungsmethoden informiert hat, nun mal auch entschieden hat. Warum sollte ich alles tun, um ein gutes Vertrauensverhältnis mit Ärzten aufzubauen, die die einzige Behandlung, die für mich infrage kommt, nicht unterstützen? Ich kann doch besser alle 4 Wochen woanders sein, als jahrelang bei dem einen Falschen. Es macht keinen Sinn, ergebnisoffen zu tun, wenn man es nicht ist, denn dann würde das gemeinsame Durchexerzieren aller existierenden Pillen beginnen, und das würde etwa 10 Jahre dauern. Da habe ich mit meinem jetzigen Vorgehen immer noch größere Chancen, bald jemanden für die OP zu finden.
Dass ich allmählich wütend bin, liegt daran, dass man mir das Recht auf körperliche Selbstbestimmung nimmt und mir starke, vermeidbare Schmerzen zumutet mit dem vorgeschobenen Argument, ich wäre auf Bevormundung in Fragen der Lebens- und Familienplanung angewiesen, um später nichts zu bereuen. Während es in Wirklichkeit jedem nur darum geht, sich vor Klagen zu schützen und mich als zahlende Patientin bei der Stange zu halten. Zu Zusammenarbeit mit einem Arzt bin ich bereit, wenn er vernünftige Vorschläge macht, und wie schon geschrieben ist die Einnahme irgendwelcher Verhütungsmittel, die in keiner Verbindung zu Adenomyose stehen, kein vernünftiger Vorschlag.
Was dieses Forum angeht, bin ich für die Hilfe dankbar und habe auch lange nicht jeden Vorschlag abgebügelt. Und wenn, dann gibt es für meine Ablehnung gute Gründe, auch wenn ich sie nicht alle aufliste, da ich denke, dass die medizinischen Details niemanden so unbedingt interessieren. Aber ein Beispiel: Gegen den Erhalt der Gebärmutter spricht prinzipiell, dass, solange sie im Körper verbleibt, für mich ein hohes Risiko besteht, Endometriose (also Entzündungsherde außerhalb der Gebärmutter im Bauchraum) zusätzlich zu entwickeln, da diese entstehen, wenn Zellen der Gebärmutterschleimhaut durch die Eileiter in den Bauchraum auswandern. Als Adenomyosepatientin habe ich eine 42%-ige Chance, auch Endometriose zu entwickeln, also eine starke genetische Prädisposition. Das ist einer der Gründe, warum ich auf einen zeitnahen OP-Termin dränge, und nicht zum Erhalt der guten Stimmung zwischen meinen Ärzten und mir erst ein paar Jahre lang willkürlich Verhütungsmittel nehme. Wenn ich dann ihr Ego verletzt habe, indem ich diese Entscheidung alleine getroffen habe, müssen sie mich eben als Patientin ablehnen, das akzeptiere ich dann ja auch.
Dir auch Alles Gute.

[chrysokoll]

ich wünsche dir dass du von dieser strikten, sehr rigiden "ich will jetzt, ich will nur das, ich will sofort..." Haltung wegkommst.
Es wäre schon gut wenn du dich auf einen, zwei Ärzte einlassen könntest, ein wenig auch auf die Angebote und nicht alles abschmetterst was jenseits deiner einzig denkbaren Lösung liegt.

Doch, es kann sehr helfen ein Schmerzprotokoll zu führen

Und es würde dir wohl auch gut tun dich nicht nur an den allerschlimmsten Schicksalen und Wegen zu orientieren. Das muss bei dir nicht so laufen.
Zwischen jetzt passende Schmerzmittel nehmen und diese Jahrzehnte schlucken gibt es noch viele Abstufungen.
Es tut dir denke ich nicht gut da ständig die schlimmsten Verläufe zu lesen, ebenso hilft es dir nicht alles was Ärzte vorschlagen sofort kategorisch abzulehnen

[lisbeth]

Na dann kann man ja froh sein, dass du keine Ärztin bist. Wenn du eine medizinisch notwendige Überweisung zurückhalten würdest, weil jemand nicht nett genug zu dir ist...

Es geht überhaupt nicht ums Nettsein. Oder darum dass man sich von Ärzten alles gefallen lassen muss.
Es geht darum, dass kein Arzt oder Ärztin, die ihren Beruf ernsthaft ausüben, einer Patientin, die sie überhaupt nicht kennen und die zu allerersten Mal vor ihnen sitzt, beim ersten Termin aus dem Stand eine Indikation für eine Hysterektomie ausstellen.

Aber du kannst ruhig weiter versuchen mit dem Kopf durch die Wand zu rennen. Auch dafür geht übrigens viel Zeit drauf, die du für andere Ansätze nicht zu haben meinst

Ich würde dir auch wünschen, dass du in die Lage kommst, deine Perspektive zu erweitern und dich von deinem "so und nicht anders muss es für mich laufen!" ein wenig zu lösen.

[Marythereal]

Dass ich alles Andere „abschmettere“, liegt nicht daran, dass ich mich unbedingt durchsetzen will, sondern hat jeweils gute Gründe. Größtenteils habe ich die auch schon genannt und es wurde nicht darauf eingegagen. Ich habe allmählich das Gefühl, einige von euch sind viel sturer als ich, mit eurem Mantra von „Lass dich auf andere Therapien ein“, ohne inhaltlich auf die Gründe dagegen einzugehen.

Beispielsweise:
Frauen mit Adenomyose haben im Durchschnitt (nicht im schlimmsten Fall) ein Zwanzigstel der normalen Chance, schwanger zu werden, d.h. man quält sich wahrscheinlich mit einer zweitbesten Behandlung (eine Hysterektomie wird in der Medizin als „Goldstandard“ der Behandlung von Adenomyose angesehen), um ein Organ zu erhalten, das man sowieso nie nutzen können wird. Wer mit Adenomyose doch schwanger wird, hat jeweils ein vielfach erhöhtes Risiko, eine Fehlgeburt, Frühgeburt, Infektionen des Uterus, lebensgefährliche Blutungen oder Präeklampsie zu erleiden und ein Baby mit körperlicher und geistiger Unterentwicklung zur Welt zu bringen.

Mit Erhalt der Gebärmutter hat eine Adenomyosepatientin eine 42%-ige Wahrscheinlichkeit, auch Endometriose zu entwickeln, weil die Quelle des auswandernden Gewebes im Körper verbleibt. Das ist so, als würde man einen verrottenden Zahn erstmal ein paar Jahre im Körper lassen und in Ruhe ein paar „Behandlungen“ durchprobieren, die mit dem Zahn in keiner nachweisbaren Verbindung stehen und die Gesundheit zusätzlich belasten, z.B. mal eine Fuß eingipsen und gucken, ob das vielleicht hilft… Gleichzeitig muss man einem Psychiater weismachen, dass man lieber mit Zahnlücke als mit einem vollständigen Gebiss leben will, damit er darüber ein Gutachten verfasst, mit dem eventuell einen Zahnarzt dazu bringen kann, endlich seiner Pflicht zu helfen nachzukommen. In der Zeit, in der man sich mit willkürlichen Schwachsinnsmethoden herumgeschlagen hat, hatte man nicht nur die ganze Zeit Höllenschmerzen, sondern der verrottende Zahn hat auch alle umliegenden Zähne angesteckt.

Behandlung mit einer Pille:
Es gibt Studien, die eine deutliche Verschlechterung der Gesundheit von Adenomyosepatientinnen durch die Einnahme von Gestagenen nachweisen konnten:
“This case report affirms that progestins (die zur Behandlung von Adenomyose eingesetzten Hormone) do not treat adenomyosis and cause significant exacerbation of its symptoms.“ ((https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/2574708/)
“Though the cause of adenomyosis isn't known, studies have suggested that various hormones -- including estrogen, progesterone, prolactin, and follicle stimulating hormone -- may trigger the condition.“ (https://www.webmd.com/women/guide/adeno ... 0condition.)

Schmerzmitteltherapie:
Mich schränkt neben Schmerzen auch extreme Erschöpfung stark im Alltag ein. Diese entsteht daraus, dass das Immunsystem ständig versucht, das entzündete, in der Muskelwand „eingeschlossene“ Schleimhautgewebe zu bekämpfen, und würde dementsprechend durch Schmerzmittel nicht behandelt werden können.
Die chronische Entzündung, die Adenomyose bedeutet und die durch Schmerzmittel nur betäubt, nicht vollständig behandelt würde, würde auf die Dauer dazu führen, dass gesunde Zellen und Gewebe geschädigt werden. Damit wäre ein erhöhtes Risiko von vielen Krankheiten verbunden, darunter Krebs, rheumatoide Arthritis und Herzkreislauferkrankungen.

Also, an alle, die meinen, ich soll mich auf andere Behandlungsmöglichkeiten als eine Hysterektomie einlassen: Ich bin offen für konkrete Vorschläge. Auf welche und warum?

[Malia]

Bei unseren Vorschlägen ging es darum, dein Leid zu mildern, nicht um eine Behandlung der Ursachen.

[Marythereal]

........
Ich habe mich auf die Behandlung mit einer Gestagenpille für mehrere Monate eingelassen, damit ging es mir noch schlechter. Ich sage auch nicht, dass etwas SOFORT passieren muss, sondern würde dem jeweiligen Arzt wochenlang Zeit geben, es sich zu überlegen, bin bereit, ein psychiatrisches Gutachten zu erbringen und wäre außerdem zu mehreren Gesprächen bereit, in denen der Arzt die Hintergründe erfahren und mich und meine Situation kennenlernen kann, sofern eine Hysterektomie am Ende dieser Gespräche eine Möglichkeit ist. Ich verlange nicht, dass mir drei Minuten nach kennenlernen eine Hysterektomie versprochen wird, sondern dass sie nicht nach drei Minuten sicher ausgeschlossen wird.

[Anti Lope]

Dieses kategorische ablehnen aufgrund eines unterstellten Kinderwunsches macht mich schon allein vom lesen unglaublich wütend! Als Frau MUSS man ja irgendwann einen Kinderwunsch haben, geht ja gar nicht anders

Sicherlich sagt keine Ärztin sofort "ok, ab mit ihnen in den OP", aber war da nicht mal eine*r dabei, der oder die sich intensiver mit dir und deiner Problematik auseinandersetzen wollten? Ich glaube, für das was du dir wünschst, braucht es Vertrauen und zwar auf beiden Seiten und um das aufzubauen braucht es erfahrungsgemäß etwas Zeit. Ich kann gut verstehen, wenn du sagst, Zeit hast du nicht mehr, aber vielleicht kannst du ja weiter Ärztinnen abklappern und trotzdem versuchen bei einer, die dir sympathisch, kompetent (oderwasauchimmer) erscheint in Behandlung zu gehen, damit sie dich kennen- und verstehen lernt?

Alles Gute!

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