Mein Handicap macht mich fertig

[Herzi]

Hallo meine lieben,

Ich habe vor zwei Jahren ständiger Schmerzen im rechten Handgelenk,die Diagnose bekommen das ich eine Knochenfehlstellung sprich Arthrose habe.
Die genaue Bezeichnung schimpft sich: Madelung Deformität.. Ich vertraute letztes Jahr im März einem Arzt und lies die Hand operieren damit der starke Bewegungsschmerz weg geht. Ende vom Lied diese Op hat nichts gebracht im Gegenteil..
Ich war bei sämtlichen Ärzten / Heilpraktiker / Ergotherpeuten / Krankengymnastiker nichts hilft mit. Im April dieses Jahr hat mein Schmerztherapeut mich zur eine Schmerzklinik geschickt dort wurde ich auf andere Medikament getestet und es wurde dort das 3 MRT gemacht und das 2 Röntgenbild. Diesmal auch von der linken Hand ( die hatte ich nie aus Angst röntgen lassen ) meine Angst bestätigte sich dort besteht die gleiche knochenfehlstellung. Das heißt es kann eventuell vielleicht irgendwann auch dort zu diesen starken Schmerzen kommen wie schon mit der rechten Hand.
Das schlimme an dem ganzen ist das ich einfach nicht mehr weiter weiß und die Ärzte anscheind auch nicht mehr. Ich habe durch die Schmerzen eine schonhaltung eingenommen und damit meine rechte Schulter und Nacken auch schon stark belastet und leide dadurch unter ständigen Kopfschmerzen. Dafür bin ich jetzt zum 5 mal wieder bei der Krankengymnastik ...

Ich weiß nicht mehr weiter ich leide so sehr unter diesen Schmerzen und bin deshalb ständig Niedergeschlagen und Falle ständig in ein tief wo ich nur sehr schwer rauskomme.. Mein Freund versucht viel mir zu helfen und mich wieder aufzubauen aber des ist nicht einfach für ihn. Manchmal bekomme ich diese starken stimmungsschwankungen und schreie um mich oder weine ununterbrochen.
Ich nehme so viele Tabletten und nix hilft. Auch Morphin hat mir nicht geholfen.

Dadurch das ich mich immer mehr zurück ziehe weil keiner sich in meine Lage hineinversetzen falle ich immer wieder in mich zusammen...

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[wind of change]

Ach, Herzi, das tut mir so leid !!!
Kann mir gut vorstellen, wie das an den Nerven zerrt !
Ich bin meistens schon fertig, wenn ich nur einen Tag Schmerzen hab; ansonsten bin ich aber (körperlich) gesund.
Wäre vielleicht eine Selbsthilfegruppe für solche Krankheiten etwas für Dich ? Vielleicht weiss Dein Arzt einige Adressen, oder Du erkundigst Dich im Internet / gelbe Seiten ?
Ich wünsch Dir alles alles Gute und vor allem gute Besserung !!! Ich denk an Dich
Liebe Grüsse
wind of change

[montagne]

Da du nun hier bist, hast du an Psychotherapie gedacht, bzw. wurde dir das mal vorgeschlagen?

Ich meine, ich verstehe dich schon. Ich habe knöcherne Fehlbildungen an den Knien. Bin nicht so viel älter als du. Ebenso wie bei dir an den Händen, habe ich an einem Knie schon eine recht starke Arthrose, am anderen war im MRT davon noch nix zu sehen, aber es ist klar, dort wird es eines Tages, vor der Zeit (Arthrose ist eine Erscheinung des Alters, die jeden irgendwann trifft) auch so kommen.
Ich habe mich viel damit beschäftigt, wie man Arthose lindern, aufhalten kann. Ich hatte, nachdem die Schmerzen bei mir sehr plötzlich begannen, auch lange damit zu tun. Habe viel ausprobiert in der Zeit, Nahrungsergänzungsmittel, Ernährungstipps, Schmerzmittel, Krankengymnastik, Kinesiotape, Ultraschall, Salben, auch ein (noch) nicht ausreichend und damit illegales Medikament (frag nicht, wie ich da rangekommen bin. In anderen Ländern steht es auf der Dopingliste, weil es eben wirkt, aber da es noch nicht ausreichend geprüft ist, nun ja..)

Ich kenne die Spirale aus Schmerzen, Depression, Schonhaltung, sinkendes Selbstvertrauen, noch mehr Schmerzen, noch mehr Depression.
Ich bin da aber auch ieder rausgekommen, das möchte ich dir sagen und dir Mut machen. Mein Knie sieht im MRT noch genau k.acke aus, wie vor 3-4 Jahren. Nur damals war ich nur mit Anstrengung alltagstauglich. Heute fahre ich wieder lange Radtouren, mehrwöchig, mit Gepäck, fahre immer längere Tagesetappen, kann wieder Flossenschwimmen (alles Dinge, die nicht unproblematisch sind, da bei mir die Kniescheibe, als jegliches Beugen das Problem ist), habe letztes Jahr im Urlaub wieder Höhlentouren gemacht und das ist was, da braucht man äußerst gesunde Trittsicherheit, Beinkraft, Kniestabilität. Habe mir das wieder zugetraut und gut geschafft. Im Jahr zuvor hatte ich auch schon Höhlentouren gemacht, aber da hab ich nach jeder Tour erstmal 3-4 tage wieder ziemliche Schwellungen und Schmerzen gehabt.


Was ich sagen will, es kann wieder bergauf gehen, nur dauert das eben sehr lange, bei mir fast 3 Jahre. Ich merke natürlich, dass mein Knie nicht gesund ist und ich weiß leider, wo es hinführen wird. Wichtig ist aber, der Depression und der unnötigen Beschränkung zu entkommen. Und vor allem wirklich absolut kontinuierlich Physio durchziehen. Jeden Tag zu Hause seine Übungen machen und das über Monate, wahrhscheinlich bis ans Lebensende. Ich mache auch immer noch was.

Für dich wäre es vllt. gut, wenn du dir ein Hobby suchst, dass du trotz deiner Hand schaffst. Am besten, würde ich sagen, ein physisches Hobby, dass dich erfahren lässt, dass du kein Krüppel bist. Wandern/Spazieren in der Natur, Joggen, Liegerad fahren (da hast du keine Belastung auf den Handgelenken und dem Nacken). Vllt. kannst du schwimmen, wenn du ne Schiene anlegst.
Mach es trotzdem, auch wenns weh tut. Denn es hat schon was mit der Psyche zu tun, wenn selbst Morphine nicht wirken. Und eh muss man weg von den Tabletten. Muss leider aus eigener Erfahrung sagen, dass zumindest bei mir das Ibuprofen, wa sich nahm und was eigentlich gut gegen die Entzündung wirkte mir doch nachhaltiger auf den magen schlug, als mir lieb ist. Hat meinen Magen sensibel werden lassen, obwohl ich es nie dauerhaft nahm.

Ich hab mir immer gesagt, wenn ich mit Schmerzen zu Hause sitze (und bei meiner Knieerkrankung hat man auch im Sitzen mit angebeugten Knien starke Schmerzen), kann ich ebenso gut rausgehen, ins Fitnessstudio, in die Natur usw. Und es wurde besser, die Psyche und das Knie, mit entsprechend flankierenden Maßnahmen.
Und wach gucken, was andere so schaffen, sich Vorbilder suchen. Kenne zum Bsp. einen Typen, der wegen Rheuma in den Fingern und Handgelenken dann eben Gewichtheben mit Bandagen Zughacken macht. Er sagt, dass erhält ihm die Handkraft, die bei diesen Rheumapatienten ja sonst den Bach runter geht.

[Herzi]

Vielen dank für eure Nachrichten.
Ihr habt recht ich werde versuchen ab jetzt dem
Ganzen zu entkommen und wieder das Leben geniesen... Danke

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[Arthur]

Hallo Herzi,

auch von mir tiefempfundenes Mitgefühl. Ich denke du hast schon viele gute Ratschläge bekommen, eine zusätzliche Idee will ich trotzdem noch hinzufügen. Du könntest es mit einem MBSR-Kurs probieren (MBSR = mindful based stress reduction = achtsamkeitsbasierte Stressreduktion).

Das Konzept wurde in den 70er Jahren von Jon Kabat-Zinn in einer Schmerzklinik entwickelt und gilt als wissenschaftlich anerkannte Methode zur Schmerzbewältigung. Wenn du danach googelst findest du viel Material und vllt. auch ein Kursangebot in deiner Nähe.

Liebe Grüße

Arthur

[Herzi]

Vielen dank Arthur für deinen Tip. Davon habe ich schonmal gehört als ich in einer Schmerzklinik war.
Ich habe immer erst mit eine DVD und cd Zuhause selber versucht sowas wie hypnotische Entspannung, Yoga, Body scann und Meditation durchzuführen. Ich habe neben meiner Arbeit nämlich noch eine Weiterbildung zur Meisterin laufen und bin daher extrem zeitlich eingeschränkt.
Ich muss auch sagen das es mir immer mehr schwer fällt mich zu irgendwas aufzuraffen, sei es lernen mein geliebten Ausdauer Sport zu machen oder sich mit Freunden zu treffen. Ich weiß das das genau der falsche weg ist aber ich komme nur ganz schwer aus mein tief raus.... Mir ist bewusst das meine "Krankheit" im Vergleich zu anderen Menschen eine Kleinigkeit ist aber ich versuche hier mich auszutauschen und eure Tips umzusetzen. Danke

Die letzten Tage verliefen weiterhin immer schlimmer ich werde immer häufiger ohnmächtig mein Arzt glaubt es liegt an der Wärme + Medikamenten also wurde meine Dosis etwas reduziert dennoch geht's mir nicht perfekt...
Ich wurde dann zum 4. mal zum MRT geschickt und jetzt zum 3. mal zu Handchirugen weil mein Arzt der Hoffnung ist das man vielleicht doch noch operieren kann. Aber warum sollten zwei Chirurgen sich irren?! Die Art der fehlstellung ist doch so ungünstig das jede op es nur schlimmer macht :(
Ich habe eine op ja schon hinter mir und diese ist ja nach hinten los gegangen. Ich weiß ehrlich gesagt selbst wenn es noch eine Option geben sollte zu op ob ich diese machen soll??
Die Angst ist mittlerweile zu hoch

Was meint ihr?

[Arthur]

Hallo Herzi,

bei medizinischen Fragen bin ich oft ratlos.
Aber zu der Meditation wollte ich noch was sagen: Ich hab auch lange Zeit versucht mir selber was anzueignen, aber letztes Jahr habe ich dann doch einen richtigen 8-Wochen-MBSR-Kurs mitgemacht und das war schon deutlich anders. Nach den 8 Wochen spürt man dann auch einen positiven Effekt der einen motiviert weiterzumachen.

Mit dem Aufraffen ist das so eine Sache. Ich hab neulich mit jemand drüber gesprochen und dann haben wir gelacht, weil wir zu dem Schluss kamen, dass wir vor lauter Aufraffen so erschöpft sind, dass wenn wir mal den Impuls verspüren etwas zu unternehmen eigentlich schon zu ausgelaugt sind. Manchmal hilft dann mal tageweise zu experimentieren und sich zu sagen: Wenn ich heute nix mache, dann mache ich halt nix. Oder nur das was mir in dem Moment Spaß macht.

Liebe Grüße

Arthur

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