Telematikinfrastruktur und ihre Folgen - der gläserne Patient

[TISkeptiker]

Hallo,

ich wende mich an euch, weil ich in Sorge darüber bin, wie in Zukunft mit meinen Daten umgegangen wird. In Deutschland wird gegen Jahresende die Telematikinfrastrukur (kurz TI) so "ausgebaut", dass neben den personenbezogenen Daten wie Name, Adresse etc. (das ist das, was gerade zu sehen ist, wenn die Versichertenkarte eingesteckt wird) auch Diagnosen und auch Gutachterberichte (!) einlesbar wären. Die Therapeutin von mir hat mich letztens darüber aufgeklärt. Ich finde das ganz scheußlich. Ich möchte das nicht. Es gibt schon Petitionen und Aktionen dagegen. Aber ich will kein gläserner Patient sein. Ich möchte, dass meine Psychotherapie auch geheim sein darf, wenn ich das wünsche. Und ich möchte auch nicht, dass irgendeine Krankheit, die ich gern für mich behalten würde von jedem Arzt oder Therapeut eingelesen werden kann.

Es ist auch generell die Frage, inwieweit ein Therapeut dann noch unbefangen arbeiten kann, wenn klar ist, dass die Gutachterberichte für fast jeden lesbar sein werden.

Wie gehts euch mit den künftigen Neuerungen? Nehmt ihr das so hin? Wisst ihr, inwiefern da Widerspruch möglich ist (dass ich Informationen, die weitergegeben werden eingeschränkt werden können)?

Grüße an euch, der TISkeptiker

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[Philosophia]

Ja, ich finds auch krass...ich werde mich noch bei meiner Krankenkasse informieren. Ich werd das nicht hinnehmen.

[stern]

Danke für den Thread. Dann werde ich das nochmals genauer hinterfragen, insbes. auch beim Psychiater. Evtl. Krankenkasse. Neulich ging es mal kurz um Datenschutz, wenn auch in etwas anderer Sache. Dabei meinte sie (Therapie), an diesem Telematikdingens (meine Formulierung) nähme sie auch nicht teil, obwohl das für sie eine Einbuße bedeutet. Das sagte mir nichts, klang aber gut, dass ihr am Schutz ihrer Patienten gelegen ist. Wenn das jedoch absolut verpflichtend ist dann (das weiß ich nicht), wird sie sich nicht entziehen können. Mir kommt es so vor, als bringt das ganze Datenschutzgedöns (DSGVO) Verschlechterungen für den Patienten. ZB hieß es neulich bei einem Arzt, natürlich müssen Patienten diese Einwilligung nicht geben, aber ihm steht es frei, dann nicht zu behandeln. Und für was überhaupt noch Datenschutz und Schweigepflicht, wenn Ärzte und Arzthelferin als Pausenlektüre Psychoberichte lesen können. Meine Therapeutin meinte, für den Zahnarzt hat das ja auch normal keine Relevanz und ginge ihm nichts an. Oder wenn jemand einen Abgang hatte, etc. Insofern müsste es mindestens irgendwelche Vorkehrungen geben, dass Ärzte, die bestimmte Gesundheitsdaten gar nicht brauchen, gar nicht darauf zurückgreifen können. Und sonstiges Personal noch weniger.

Genaues weiß ich also nicht... aber du merkst: Ich finde das ein Unding, wenn das so vorgesehen ist.

[spirit-cologne]

Uiii, ein echt brenzliges Thema, wird bei den Therapeuten gerade ganz heiß diskutiert. Die versuchen Alles, um sich dagegenzustemmen, was aber wohl echt schwierig ist. Dürfen wir und bei Herrn Spahn bedanken, für den das eins seiner Lieblingsprojekte ist... Ist ja alles total super, Digitalisierung und so....

Ob allerdings die Gutachterberichte darin sichtbar sein werden, wage ich mal zu bezweifeln, schließlich dürfen die ja auch der Krankenkasse nicht zugänglich sein... Die Krankenkassen kriegen das bei der Antragstellung alles in einem extra verschlossenen Umschlag, der so wie er ist an den Gutachter geht. Da kann ich mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass diese Informationen auf einmal so für jeden frei zugänglich sein sollen. Meines Wissens geht es im Moment erstmal darum, die nötige Infrastruktur aufzubauen, um zukünftig den Austausch von Informationen z.B. bezüglich der Abrechnung besser austauschen zu können. Was dann hinterher für wen sichtbar sein wird, ist meines Wissens noch gar nicht festgelegt und wird noch heftig diskutiert. Aber auch wenn Berichte nicht eingesehen werden können, finde ich es auch schon überflüssig, dass zukünftig jeder FeldWaldundWiesenarzt meine psychischen Diagnosen einsehen kann...

Daher finde ich es schon wichtig, da kritisch zu sein und sich ggf. entsprechenden Petitionen usw. anzuschließen. Allerdings bringt es finde ich auch nichts, wenn Therapeuten Patienten unnötig mit Dingen beunruhigen, die noch gar nicht spruchreif sind. Ich kann mir schon vorstellen, dass das den einen oder anderen schon auch über die Therapiestunde hinaus belastet. Da kann es ja auch sein, dass es dem einen oder anderen Therapeuten vielleicht auch nicht ausschließlich und uneigennützig um das Wohl der Patienten geht, sondern auch um sein eigenes Portemonnaie, denn die ganze dafür nötige Infrastruktur, die dann "zwangsweise" angeschafft werden muss, ist nicht gerade billig und da kann ich nicht ganz ausschließen, dass manche Therapeuten dann auch mal die Gelegenheit nutzen, in der Therapiestunde einfach nur ihrem Ärger Luft zu machen und das fände ich dann nicht so toll (zumindest dann nicht, wenn es bei einem Patienten passiert, der das Thema dann nach Hause "mitnimmt").

Also meine Meinung: In jedem Fall wachsam sein. Aufklärung durch die Therapeuten finde ich gut und wichtig, aber Panikmache ist auch kontraproduktiv.

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[lisbeth]

Vorab: Ich bin auch skeptisch, was die Funktionen der elektronischen Gesundheitskarte und die Speicherung von Patientendaten angeht. Aber hier sind mir zuviele Ungenauigkeiten und Unklarheiten. Auf der Grundlage lässt sich mMn nicht sinnvoll diskutieren, aber die Empörung ist natürlich erstmal ungebremst, aber dafür komplett undifferenziert.

In Deutschland wird gegen Jahresende die Telematikinfrastrukur (kurz TI) so "ausgebaut", dass neben den personenbezogenen Daten wie Name, Adresse etc. (das ist das, was gerade zu sehen ist, wenn die Versichertenkarte eingesteckt wird) auch Diagnosen und auch Gutachterberichte (!) einlesbar wären.

Das wichtige Stichwort: "einlesbar wären".
Verpflichtend ist nach meinen Informationen zunächst einmal neben den sogenannten "Stammdaten" (Name, Anschrift, Geburtsdatum, Versichertennr. usw.) das eRezept, das "verpflichtend" kommen soll. Kann auch ein Vorteil sein, weil mein Arzt das Rezept dann über die Telematik-Infrastruktur an den Apotheker meines Vertrauens übermittelt. Und ich dann nur noch zum Abholen in die Apotheke muss und nicht zweimal, wenn das Medikament nicht vorrätig ist.

Bei den Notfalldaten (freiwillig) wäre mit dem Hausarzt zu besprechen, was im Notfall wichtig wäre und was nicht. Meine Depressions-Diagnose ist m.E. nicht notfall-relevant. Bleibt also draußen. Wenn ich Epilepsie habe oder Diabetes, wäre das schon ein wichtige Info für die Notfall-Mediziner, genauso wie meine Penicillin-Allergie. Medikamente, die ich regelmäßig nehme, müssten dann auch auf die Notfall-Relevanz überprüft werden und würden auch nur dann bei den Notfall-Infos auftauchen. Blutverdünner wären das auf alle Fälle. Anti-Depressiva vermutlich eher nicht. Damit (mit den Notfalldaten) habe ich auch erstmal kein Problem, im Gegenteil: Das ist in meinem ureigensten Interesse, dass Notfallmediziner im Fall der Fälle auf diese Infos schnell und unkompliziert Zugriff haben.

Bei den Rezepten bleibt unklar, ob der Apotheker dann alle Verordnungen auf der Karte sehen kann, oder nur die aktuelle. Letzteres finde ich unproblematisch, ersteres wäre in meinen Augen ein No-Go.

Geplant ist nach meinem Wissen auch ein Medikationsplan. Allerdings freiwillig. Kann vor allem für ältere, multimorbide Patienten eine Erleichterung sein, wenn die behandelnden Ärzte (und auch die Apotheker) auf einen Blick sehen, welche Medikamente regelmäßig eingenommen werden, um unerwünschte Wechselwirkungen auszuschließen. Das ganze kann ich mir aber auch aktuell schon von meinem behandelnden Arzt ausdrucken lassen, auf Papier. Und das dann dem Facharzt beim Termin vorlegen, damit er im Bilde ist.

Alle weiteren Daten sind freiwillig: Also Befunde, Berichte, Arztbriefe usw.
Das heißt, ich als Patientin habe (derzeit) die Datenhoheit darüber, was gespeichert wird und was nicht. Diese Daten sind verschlüsselt und können ohne meine Einwilligung nicht eingesehen werden. Vorgesehen ist auch, dass ich die freiwilligen Daten auch selbständig löschen kann. Zugriff auf die verschlüsselten Daten ist nur mit meiner persönlichen PIN möglich, was schon mal gut ist. Was nicht gut ist: Es ist nicht geregelt, ob ein Arzt dann alle Berichte etc. sehen kann oder ob ich ihm nur EINEN bestimmten Bericht freigeben kann und der Rest dann verschlüsselt bleibt.
Großes Manko in meinen Augen. Das heißt, ich als Patient werde zum Datenmanager meiner elektronischen Gesundheitsakte (weil ich ständig Daten löschen muss, von denen ich nicht möchte, dass ein anderer Arzt diese einsieht), was garantiert ganz viele Menschen überfordern dürfte. Und es weckt Begehrlichkeiten. Gesundheitsdaten - gerade in elektronischer Form - sind wertvoll, im wirtschaftlichen Sinne, damit lässt sich unendlich viel Profit machen. Sei es in Form von BigData und Meta-Analysen und -Prognosen oder auf dem Mikrolevel mit bezahlten Gesundheitsprofilen, die zB Versicherer oder Kreditgeber abfragen könnten.

Dass diese Daten aktuell freiwillig sind, heißt nicht, dass sie es bleiben. Und hier liegt in meinen Augen die größte Gefahr... Momentan habe ich die Möglichkeit zu sagen: Berichte und Befunde will ich weiter auf Papier haben und die trage ich selbst von Arzt zu Arzt. Und nicht über die Karte. Ob das dann in 10 Jahren auch noch so ist, who knows... Und das ist der Punkt, bzw. die Hintertür die ich als kritisch betrachte.

Und auch: Unser lieber Gesundheitsminister will neben der elektronischen Gesundheitskarte, auf der die Daten verschlüsselt gespeichert sind, den Zugriff über Smartphones und Apps ermöglichen. Ja, klardoch. Voll sicher das Ganze. Und die App-Entwickler dürfen dann mal nebenbei auf alle Gesundheitsdaten aller Nutzer zugreifen und diese auswerten.... Die Mobilfunkanbieter kriegen auch ein Stück vom Kuchen, und dann kann ich das alles eigentlich gleich auf FB oder Whatsapp veröffentlichen. Macht keinen Unterschied mehr. Soviel zur Digitalkompetenz unserer Bundesregierung.

Wer weiter und genauer nachlesen will:
Datenschutz und Gesundheitskarte (bei der Bundesdatenschutzbeauftragten):

Als erste medizinische Anwendung ist nach den derzeitigen Plänen die Speicherung von Notfalldaten durch den Arzt auf der Karte vorgesehen.[...] In den weiteren Ausbaustufen sollen zukünftig die Ärzte dann Rezepte speichern können und die Karte soll Zugang zu Daten über bisher die verordneten Arzneimittel, elektronische Arztbriefe und die eigenen Patientenakten gewähren. Die einzige gesetzlich vorgeschriebene Anwendung ist das elektronische Rezept. Alle anderen Anwendungen und somit auch alle medizinischen Daten dürfen nur mit ausdrücklicher Einwilligung des Versicherten auf freiwilliger Basis gespeichert werden. [...]

Quelle: https://www.bfdi.bund.de/DE/Datenschutz ... ionen.html
Hervorhebung: lisbeth

elektronische Patientenakte (bei der Kassenärztlichen Bundesvereinigung):

Grundvoraussetzung dafür ist der Wunsch des Patienten, denn die ePA (elektronische Patientenakte, Anmerkung von lisbeth) ist eine freiwillige Anwendung der eGK (elektronische Gesundheitskarte, Anmerkung von lisbeth). Die ePA soll als lebenslange Informationsquelle dienen, die jederzeit einen schnellen und sicheren Austausch der Daten ermöglicht.[...] Der Arzt kopiert nur die vom Patienten dafür gewünschten Daten in die elektronische Patientenakte. [...]Einsehen, Befüllen oder Löschen von Daten auf der ePA - all das geht nur über das sogenannte 2-Schlüssel-Prinzip. Das heißt, Arzt und Patient können nur gemeinsam auf die Akte zugreifen.

Quelle: http://www.kbv.de/html/epa.php

[lisbeth]

Und wen es so interessiert, was ihre Ärzte so abrechnen und welche Daten und Diagnosen im Zuge der Abrechnung an die KV und die Krankenkasse idR digital übermittelt werden (schon jetzt und komplett ohne Speicherung auf der eGK), denen empfehle ich, bei der Krankenkasse mal ihre persönliche Patientenquittung anzufordern.

Das ist auch hochinteressant und bietet viel Gesprächsstoff, in jeder Hinsicht. Angefangen von "Fantasiediagnosen" die da in den Unterlagen stehen über die (Nicht-)Vergütung für manche Maßnahmen, vor allem der "sprechenden Medizin"(und ja, so kommen dann z.T. auch die Fantasie-Diagnosen zustande, weil die Gespräche ja irgendwie abgerechnet werden wollen...) bis hin zu abgerechneten Leistungen die so (oder ähnlich) nie stattgefunden haben.

[stern]

# Spahnsinn

Werden aktuell schon Daten auf der Karte gespeichert, die über die Stammdaten hinausgehen und ausgelesen werden können? Bzw. kann ich bereits Berechtigungen verteilen? Ich merke, ich bin zu wenig informiert. Auch was die DSGVO angeht, wo ich nun auch schon bei einigen Ärzten manches unterschreiben musste.

Momentan habe ich die Möglichkeit zu sagen: Berichte und Befunde will ich weiter auf Papier haben und die trage ich selbst von Arzt zu Arzt. Und nicht über die Karte. Ob das dann in 10 Jahren auch noch so ist, who knows... Und das ist der Punkt, bzw. die Hintertür die ich als kritisch betrachte.

Das schwebte mir im Zusammenhang mit der DSGVO so vor, dass ich Arztbriefe selbst mit beiden Händen von Arzt zu Arzt trage, wenn nötig, hat aber ein Arzt abgelehnt mit der Begründung, dass er nicht irgendwann von Patienten verklagt werden will, wenn er versehentlich einen Arztbrief verschickt. Daher lässt er sich von Patienten im Vorfeld die Zustimmung geben, dass er Daten an anderen Ärzte weitergeben kann. Ansonsten keine Behandlung. Noch genehmer wäre gewesen, wenn er auch beim Hausarzt nachfragen kann. Das Kreuz verweigerte ich dann, womit er leben konnte. Ich werde mir noch Kopien geben lassen am besten, um das nochmals nachzuvollziehen.

Kann ja wirklich sinnvoll sein im Einzelfall, aber mir ist lieber, wenn ich die Hoheit habe, wo Gesundheitsdaten landen... und nicht dass über Hintertüren Daten sonstwo landen können ohne dass ich weiß, dass etwas weitergegeben wurde.

[Jenny Doe]

Ich bin da etwas anderer Meinung. Ich würde es begrüßen, wenn alles auf meiner Karte gespeichter wäre.
Ich müsste dann nicht immer meine dicke Krankenakte mit allen Arztberichten, MRT-Ergebnissen, Diagnose usw. mit mir rumschleppen, wenn ich zum Arzt gehe.
Wenn ich mit dem Rettungswagen ins Krakenhaus gebracht werde, hätte ich nicht mehr das Problem, dass meine Akte mit allen wichtigen Unterlagen zu Hause im Schrank rumliegt und die Ärzte keinen Zugriff auf die wichtigen Unterlagen haben.
Untersuchungen müssten nicht mehr doppelt und dreifach gemacht werden, wenn die Ärzte z.B. den letzten MRT-Bericht vor sich liegen hätten. Ich wäre damit auch einer geringeren Strahlenbelastung ausgesetzt.
Ich müsste mich nicht jedes Mal auf Neue erinnern, wie noch mal die Medikamente hießen, die ich nicht vertrage.
Ich müsste nicht jedes Mal, wenn ich im Krankenhaus liege, rumtelefonieren und meine Hausärztin, meinen HNO-Arzt usw. darum bitten dem Krankenhaus, in dem ich gerade liege, die Behandlungsunterlagen zuzufaxen.
...

Das einzige wo ich Bedenken hätte wäre, nicht mehr Erst genommen zu werden. Denn mein Weg bis zur Findung der richtigen Ursaschen war von zahlreichen psychischen und medizinischen Fehldiagnosen geprägt. Wenn den Ärzten nichts von Vorbehandlungen vorliegt, dann sind sie gezwungen bei Null anzufangen und sich ein eigenes unvorbelastetes Bild zu machen.

[TISkeptiker]

Ja gut, das mit der Bequemlichkeit kann ich verstehen, auch das mit den Doppeluntersuchungen. Aber ja richtig, ich finds wichtig, dass ich weiß, was auf der Karte für Daten gespeichert sind, und auch dass ich festlege, wer was sehen darf. Das finde ich einfach grundlegend.
Ich habe in meiner Vergangenheit auch oft Fehldiagnosen bekommen - auch so ein Problem. Wenn so was da drin steht, dann konnen Fehler fortgepflanzt werden.
Was die Gutachterberichte angeht. Ja die werden verschlüsselt und verfremdet abgegeben, aber durch die TI soll es möglich sein, dass die Gutachterberichte einem Namen zugeordnet werden können - und das geht gar nicht!
Also Lisbeth, du meinst, ich als Patient hab das Recht über all das zu verfügen???? Wenn ja, muss ich mich ja nicht aufregen.

[saffiatou]

Ich habe mir da auch schon Gedanken gemacht, ich würde einer Speicherung der Daten auf meiner Karte keinesfalls zustimmen, es muss nicht jeder meiner Ärzte alle Diagnosen, Medikamente und über andere Arztbesuch informiert sein. Gerade weil hier im Ort die Schweigepflicht nicht eingehalten wird.

Es müsste so geregelt werden, dass jeder Patient dass selbst genau entscheiden kann, was gespeichert werden darf und was nicht.

Für manche mag es sinnvoll sein, auch bei älteren Menschen, wegen einer Üubermedikation, wobei dann immer noch nicht geklärt ist, ob sie diese medis auch einnehmen, oder sich nur vrschreiben lassen.

Auch habe ich sorgen, dass diese Daten so in andere falsche Hände gelangen, die Sicherheit, die uns da vorgegaukelt wird, gibt es nicht.

@ jenny,
Bei MRT entsteht keine Strahlenbelastung, es sind ja „nur“ Magnetfelder.

[Jenny Doe]

saffiatou, das schließt CT, Röntgen usw, mit ein. Ich wurde innerhalb von einem Monat zwei Mal weiteren Strahlungen ausgesetzt, weil den Ärzten die Ergebnisse der Untersuchung von vor zwei Monaten nicht vorlagen.

[Philosophia]

Ja so was is wirklich unnötig, Jenny Doe! Wenn sich da was verbesserte, wäre es gut!

[lisbeth]

Also Lisbeth, du meinst, ich als Patient hab das Recht über all das zu verfügen???? Wenn ja, muss ich mich ja nicht aufregen.

Aktuell ist das so, und was über die Stammdaten und zukünftig (sobald das umgesetzt ist) das eRezept hinaus auf der Karte gespeichert wird, ist DEINE eigene Entscheidung. Und da das verschlüsselt ist, kann auch erstmal keiner ohne deine Zustimmung bzw. deine PIN darauf zugreifen.

Die andere Frage ist, ob das auch in Zukunft so bleibt. Und da wäre ich - wie gesagt - skeptisch...

[TISkeptiker]

Wenn ich die Therapeutin richtig verstanden hab, wird es eben über die von dir genannten Daten hinausgehen, das ist nur der erste Schritt. Der zweite beinhaltet Diagnosen etc. ...und ab da rutscht mir einfach nur die Kinnlade runter.
Wie ist das denn aktuell mit dem Widerspruch? Weißt du, wo und bei wem man den einreicht?

[stern]

Es macht halt schon einen Unterschied, ob der Notfallmediziner auf relevante Befunde im Notfall zugreifen kann... oder ob meiner Zahnarztpraxis beim Einlesen der Karte sämtliche Psychodiagnosen und -berichte ausgespuckt werden, die keine Relevanz für meinetwegen die Entfernung von Zahnstein haben.

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