Schwerwiegende Erkrankung, doch niemand nimmt mich ernst

[Talya]

Liebe Community,

bei mir wurde vor fast zwei Jahren eine Epilepsie festgestellt.
Als ich zum Neurologen ging, habe ich mit nichts schlimmem gerechnet. Vor einigen Jahren wurde bei einem Psychiater mal ein EEG gemacht, und da waren unspezifische Auffälligkeiten zu sehen, die der Arzt nicht einordnen konnte. Also ging ich zur Kontrolle zu einem Neurologen. Auch dieses Mal war von unspezifischen Auffälligkeiten die Rede, aber diese zusammen mit den Schilderungen meiner Symptome plus meine vernarbte Zunge führten zur Diagnose Epilepsie. Für mich brach eine Welt zusammen! Ich ging mit einem Rezept, einer Überweisung zum MRT und dem Hinweis auf ein Fahrverbot aus der Praxis.

Lange habe ich versucht, die Erkrankung zu verdrängen, aber irgendwann muss man sich dann doch der Realität stellen.
Ich gehe mit der Diagnose nicht hausieren, aber ab und zu kommt das Gespräch eben darauf. Leider mache ich immer wieder die Erfahrung, dass mich damit niemand ernst nimmt.

Angefangen hat es bei einem Neurologen, den ich für eine zweite Meinung aufsuchte. Als ich ihm sagte, dass ich die Diagnose auch aufgrund meiner nächtlichen Zungen-und Wangenbisse bekommen habe, wirkte er richtig gelangweilt. Seine Antwort: "Wer weiß, wenn Sie von den Schmerzen durch das Beißen nicht wach geworden sind, könnte das auf epileptische Anfälle hindeuten. Gähn!" Entsprechend wurde ich auf die Psychoschiene geschoben.
Auch beim Zahnarzt erwähnte ich, dass die Ursache meiner kaputten Zunge eine Schlafepilepsie sei (er hatte es mir mal so erklärt, dass ich die Zunge im Schlaf gegen die Zähne presse). Der Zahnarzt lachte daraufhin und antwortete, dass ich es schon gemerkt hätte, wenn ich epileptische Anfälle hätte!

Eine Freundin sagte, das könne nicht sein, denn man würde mir nichts ansehen.
Eine andere Freundin hat eine Tochter mit Epilepsie. Als ich ihr meine vernarbte Zunge zeigte, meinte sie, das sei mit großer Wahrscheinlichkeit psychisch bedingt. Wobei es auch so ist, dass ich mir nur bei großem Stress im Schlaf auf die Zunge beiße.
Ein Bekannter, dessen Schwager die Erkrankung hat, sagte sofort, dass ICH das nicht habe. Meine Symptome würden einfach nicht dazu passen. Ihm sei nur aufgefallen, dass ich manchmal etwas geistesabwesend wirke, wenn mir etwas zu viel würde.
Ein anderer war der Auffassung, die Diagnose sei Unsinn. So etwas würde doch meistens schon in der Kindheit festgestellt.
Den Leuten war es schlicht egal, dass ein Arzt die Diagnose gestellt hat!

Ich habe viel darüber gelesen, dass Bewerber mit Epilepsie fast nur Absagen bekommen sobald sie ihre Erkrankung erwähnen. Bei mir war es komischerweise nie ein Problem. Ich habe die Epilepsie einige Male bei Bewerbungen erwähnt, da ich inzwischen einen Schwerbehindertenausweis habe, und da es hieß lediglich: "Was soll's, Sie sind doch sicher gut mit Medikamenten eingestellt". Wobei es vielleicht auch darauf ankommt, auf welche Jobs man sich bewirbt. Bei mir waren es Bewerbungen als Betreuungskraft für ältere und demenzkranke Menschen, als Servicekraft und als Mitarbeiterin in einem Call-Center.
Keine Ahnung, aber ich hatte den Eindruck, als wenn man das bei mir gar nicht richtig ernst genommen hat.

Manchmal empfinde ich es so als wollte man mich als Hypochonderin hinstellen!
Ich möchte kein Mitleid, aber normal wäre doch ein bisschen Interesse, wie ich damit zurecht komme, welche Medikamente ich nehme, etc.

Das sind dann auch so Momente, wo bei mir Zweifel aufkommen, ob ich diese Erkrankung wirklich habe. Wo ich mich frage, warum es so unglaubwürdig wirkt, dass ich überhaupt betroffen bin.

Dabei musste ich erst vor einigen Wochen die Notbremse ziehen. Ich wurde in meinem Job schikaniert und vom Chef gemobbt, dass ich zu Hause sehr viel geweint habe. Ich wollte trotzdem weiterhin dort aushalten. Doch nach Jahren fing es plötzlich wieder an, dass ich mir die Zunge und Lippe im Schlaf kaputt biss. Tagsüber war ich dann jedes Mal wie erschlagen, konnte mich nicht konzentrieren und war sehr gereizt. Das waren wohl wieder Anfälle.
Da wusste ich, dass ich mich schützen musste und habe mich von meiner Psychotherapeutin krankschreiben lassen. Die Kündigung kam dann auch sehr schnell.

Für mich war es besser so, um wieder zur Ruhe zu kommen, auch wenn ich natürlich traurig bin. Doch die Symptome waren für mich ein Warnsignal und eben auch ein Beweis, dass es wohl wirklich Epilepsie ist.

Wie kann man mit so viel Desinteresse und Abwehrhaltung von anderen umgehen?
Wie schaffe ich es, dass sie mich mit dieser Krankheit ernster nehmen?

Liebe Grüße,
Talya

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[Marzipanschnute]

Wie kann man mit so viel Desinteresse und Abwehrhaltung von anderen umgehen?
Wie schaffe ich es, dass sie mich mit dieser Krankheit ernster nehmen?

Auch wenn es blöd ist und schwierig zu bewerkstelligen, aber: du wirst die anderen nicht ändern können. Wenn es sie nicht interessiert, dann interessiert es sie nicht. Aber ich verstehe, dass sich die Ablehnung schlimm anfühlt. Hast du das denn schon mal so kommuniziert, dass du dich nicht ernst genommen und abgewertet fühlst?

Viel interessanter für mich an deiner Stelle wäre aber: Warum ist es dir so wichtig, dass andere Interesse daran zeigen? Was versprichst du dir davon?

[Talya]

Hallo Marzipanschnute,

ja, diese Ablehnung ist für mich schlimm.
Vielleicht gehe ich da zu sehr von mir aus, also, wie ich mich verhalten würde. Wenn mir jemand in der Familie oder im Bekanntenkreis sein Leid über irgendeine Erkrankung klagt, habe ich Mitgefühl und frage nach. Damit möchte ich auch zeigen, dass derjenige mir wichtig ist.

Ich habe noch nie zu verstehen gegeben, dass ich mich nicht ernst genommen fühle und mich dieses Verhalten verletzt. Denn das könnte bei meinen Bekannten oder gerade bei Ärzten vorwurfsvoll ankommen, und das möchte ich nicht. Vielleicht hätten sie dann das Gefühl, dass ich mit aller Gewalt ihre Aufmerksamkeit und ihr Mitgefühl einfordern möchte.

Ich habe viel darüber nachgedacht, warum mich ihr Desinteresse so betroffen macht.
Es hängt wohl damit zusammen, dass sie mir das Gefühl geben, dass ich ihnen im Grunde gleichgültig bin. Fragen, warum ich so lange arbeitslos war, wie ich mit so wenig Geld zurecht komme, warum ich so wenige Hobbys habe,etc. sollen bis ins kleinste erörtert werden. Die Sorgen, die man sich wegen einer schwerwiegenden Erkrankung macht, werden dagegen einfach mit einem Satz weggewischt. Das finde ich sehr enttäuschend!

Wahrscheinlich wünsche ich mir auch gerade das Interesse von Freunden/Bekannten, weil ich niemanden in der Familie habe, mit dem ich darüber sprechen kann.
Meinen Eltern kann ich nicht erzählen, dass ich Epilepsie habe. Da würde ich nämlich genau das Gegenteil auslösen. Sicherlich würden sie mich dann mehrmals täglich anrufen, um sich zu vergewissern, dass nichts passiert ist. Gerade für meine Mutter wäre es ein Alptraum, weil mein Opa im fortgeschrittenen Alter Epilepsie hatte und bei jedem Anfall ein Notarzt gerufen werden musste.

Es ist eine große Belastung, mit einer tückischen Krankheit zu leben, wenn niemand hinter einem steht.

[Noenergetik]

Hallo Talya, dass kann ich gut nachvollziehen.
Natürlich brauchst Du Menschen die hinter Dir stehen, die braucht jeder, egal ob krank oder gesund.

Wenn Du zur Zeit niemanden hast in Deiner Familie und Deinem Bekanntenkreis, wäre es vielleicht möglich Dir neue Leute zu suchen?

Vielleicht eine Selbsthilfegruppe aufzusuchen? Dann hättest Du zumindest schon mal Menschen mit denen Du Dich darüber austauschen kannst.

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[Nico]

So wie du das beschreibst, dass du dir nur bei großem Stress Nachts in die Zunge beißt und eigentlich jahrelang Ruhe war bis es wieder anfing, deutet es doch tatsächlich eher nicht auf Epilepsie, sondern psychische Symptome hin.

[Kaonashi]

Vor einigen Jahren wurde bei einem Psychiater mal ein EEG gemacht, und da waren unspezifische Auffälligkeiten zu sehen, die der Arzt nicht einordnen konnte. Also ging ich zur Kontrolle zu einem Neurologen. Auch dieses Mal war von unspezifischen Auffälligkeiten die Rede, aber diese zusammen mit den Schilderungen meiner Symptome plus meine vernarbte Zunge führten zur Diagnose Epilepsie.

Ich finde das als Diagnostik auch ein bisschen dünn. Da kann man doch bestimmt noch mehr machen, um die Diagnose abzusichern, oder?

Meine Zunge ist auch ständig lädiert, aber ich glaube nicht, dass bei mir eine Epilepsie dahinter steckt. Manchmal hat man ja einfach Zuckungen im Schlaf, und vielleicht können die auch im Kiefer auftreten, und wenn man vielleich noch eine relativ große Zunge hat (wie ich), dann kommt die halt sehr schnell zwischen die Zähne.

An deiner Stelle würden mir "unspezifische Auffälligkeiten" nicht ausreichen, um mir das Autofahren zu verbieten, das würde ich dann schon genau wissen wollen.

Vielleicht wirst du auch deswegen nicht ernst genommen, weil du keine hieb- und stichfeste Diagnose hast, aber sehr bereitwillig daran glaubst, etwas Schwerwiegendes wie Epilepsie zu haben. Wenn du sagen könntest, dass das mittels EEG ganz eindeutig nachgewiesen wurde, dann hättest du einen festeren Stand, denke ich.

[Talya]

@ Nonenergetik

Ich wünschte mir so sehr, dass es jemanden gäbe, der hinter mir steht. Es ist viel wert, wenn man sich mit einer schweren Erkrankung rumschlägt und jemand da ist, der sich die Nöte und Sorgen des Betroffenen anhört.

Ich habe mich erkundigt, ob es an meinem Wohnort (Großstadt) oder in der näheren Umgebung eine Selbsthilfegruppe für Epilepsie-Betroffene gibt. Leider gibt es keine.

@ Kaonashi

Aufgrund dieser eher "schwammigen" Diagnose hatte ich anfangs auch Zweifel, ob bei mir tatsächlich eine Epilepsie vorliegt. Der Arztbericht klingt für mich auch nicht zu 100% überzeugend wegen der Formulierung "Befund vereinbar mit einer generalisierten Epilepsie".

Du schreibst, dass du auch ständig eine lädierte Zunge hast.
Für mich wäre es interessant zu wissen, ob du von den Bissen in die Zunge wach wirst oder sie erst am Morgen bemerkst?
Ich habe nämlich auch mit meinem Hausarzt über meine Zweifel gesprochen. Er hat es mir so erklärt, dass der Körper einen Schutzmechanismus hat, der normalerweise verhindert, dass man sich im Schlaf Verletzungen zufügt und es nicht einmal bemerkt. Wenn man von den Schmerzen nicht wach wird, würde das für Bewusstlosigkeit und damit für epileptische Anfälle sprechen.
Für mich klang das plausibel, denn man weiß ja, wie schmerzhaft es ist, wenn man sich schon mal beim Essen versehentlich in die Zunge oder Lippe beißt.

Auch habe ich tagsüber desöfteren Aussetzer, Momente, wo ich wie ausgeschaltet bin.
Da mir aufgefallen ist, dass ich diese Aussetzer überwiegend unter emotionalem Stress habe, hielt ich sie lange für psychisch bedingt.
Für den Neurologen sind es Absencen, also kleine epileptische Anfälle. Ich habe auch gelesen, dass sie vielfach durch Schlafmangel oder emotionalen Stress entstehen.
Das wiederum war für den gelangweilt wirkenden Neurologen ein Zeichen, dass das bei mir nicht zutreffen kann, da Absencen fast nur bei Schulkindern auftreten.

Ab und an weiß ich auch nicht, was ich von der ganzen Sache halten soll.
Meinen Freunden und Bekannten gegenüber habe ich mir aber keine Skepsis anmerken lassen.

[Nico]

Selbst bist du also skeptisch, von anderen erwartest du jedoch dass sie deine Epilepsie als Tatsache sehen und " hinter dir stehen" was auch immer das heißen soll?

[Talya]

Selbst bist du also skeptisch, von anderen erwartest du jedoch dass sie deine Epilepsie als Tatsache sehen und " hinter dir stehen" was auch immer das heißen soll?

Ja, natürlich erwarten ich von anderen, dass sie meine Epilepsie als Tatsache ansehen. Schließlich wissen sie nichts von der eher "schwammigen" Diagnose. Ich habe ihnen gesagt, dass ich die Erkrankung habe und für mich damit sehr unschöne Erinnerungen wach werden, da mein Opa auch Epilepsie hatte.

Wenn mir jemand erzählt, dass man bei ihm Diabetes oder eine Herzerkrankung diagnostiziert hat, glaube ich das doch auch und nehme denjenigen mit seinen Sorgen und Ängsten ernst!

[Nico]

Mir scheint dir geht es weniger um deine Erkrankung als um die Reaktion der anderen.
Was würde es dir denn bringen wenn man dir deine Epilepsie "glauben" würde ?
Was erwartest du dir, Mitleid, Hilfe ( wobei), Erleichterungen?

Wobei: Diagnostiziert ist es bei dir ja nicht wirklich.

[Talya]

@ Nico

Ich habe die Diagnose Epilepsie, die aber beim Einholen einer zweiten Meinung widerlegt wurde.
Somit habe ich gegenteilige Meinungen zweier Ärzte.
Mein Hausarzt hält es aber für unnötig, mir eine dritte Meinung einzuholen. Für ihn ist das Vorliegen einer Epilepsie sehr wahrscheinlich.

Mir geht es in erster Linie um Verständnis von anderen für meine Probleme und Auffälligkeiten wie Unaufmerksamkeit, Vergesslichkeit, verlangsamte Motorik und Ungeschicktheit, wenn ich mal wieder meine "ups-Tage" habe. Fast nichts hasse ich nämlich mehr als dieses ständige Verurteilen meiner Person durch Aussagen, dass ich einfach nur dumm, einfältig und faul bin.

[Noenergetik]

Also geht es noch um mehr als um das nicht ernst genommen werden?
Wer sagt denn zu Dir das Du dumm,einfältig und faul bist?
Deine Familie? "Freunde"?

[Nico]

Naja aber selbst wenn du wirklich Epilepsie haben solltest, heißt das nicht, dass dann automatisch alles an und von dir akzeptiert werden muß.

Z.B. bleibt ein Ungustl auch mit Epilepsie ein Ungustl. Das ist jetzt aber nicht auf dich persönlich bezogen.

Auch habe bei dir schon ein bissl das Gefühl, dass du deine Krankheit als Absolution vor dir herträgst und diese auch eher überzeichnest als das Gegenteil.

[alatan]

Epileptiker haben sehr oft auch psychische Störungen, sei es, weil beides eine gemeinsame Wurzel hat oder weil durch die Epilepsie mit der Zeit Schäden im Hirn entstehen oder durch voneinander unabhängige Faktoren oder durch die psychosozialen Folgen der Anfälle oder durch eine Kombination all dieser Faktoren.
Sehr oft sind die psychischen Störungen gekennzeichnet durch zwischenmenschliche Probleme, bei denen es zu Missverständnissen, Mobbing, Streitigkeiten kommt und der Betroffene in seinen Ansichten recht unflexibel, beharrend auf seinen Ansichten erscheint, was für andere Menschen natürlich schwierig ist und mit entsprechend negativen Reaktionen rechnen muss, so dass sich die Spirale der negativen Erlebnisse und Unzufriedenheit fortsetzt.
Neben einer guten medikamentösen Einstellung ist dann vor allem von einer Psychotherapie (falls man bereit ist, am eigenen Verhalten etwas zu ändern) Hilfe zu erwarten.

[Kaonashi]

Für mich wäre es interessant zu wissen, ob du von den Bissen in die Zunge wach wirst oder sie erst am Morgen bemerkst?

Es war unterschiedlich. Manchmal bin ich davon aufgewacht, und manchmal habe ich es erst am nächsten Tag gemerkt. Ich könnte mir vorstellen, dass wenn man gerade sehr tief schläft, und der Biss vielleicht auch nicht ganz so heftig ist, dass man dann nicht in jedem Fall aufwacht. Oder dass man nur kurz aufwacht, sofort wieder einschläft und sich am nächsten Morgen nicht mehr daran erinnert.

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