Chronische Schmerzen - Isolationshaft meines Körpers

Hier können Sie sich über Belastungen durch eigene oder fremde schwere Erkrankungen, aber auch den Umgang mit Tod und Trauer austauschen.
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Chronische Schmerzen - Isolationshaft meines Körpers

Beitrag Do., 04.04.2019, 03:01

Hallo zusammen,

ich war länger nicht mehr hier im Forum aktiv, aber grad beschäftigt mich einiges und ich wäre dankbar über Austausch.

Leider war meine Abwesenheit nicht, weil es mir so gut ging... ich bin körperlich schwer krank und extrem eingeschränkt. Ich habe seit 3 Jahren durch einen Behandlungsfehler unerträgliche (Nerven-) Schmerzen in der Hüfte. Ich hatte vorher schon jahrelang mit Gliederschmerzen (wie bei einer Grippe und verstärkt nach körperlicher Belastung) und Fatigue/Hypersomnie (V.a ME/CFS nach positivem Antikörpertest) zu kämpfen, aber die Einschränkungen durch die Hüftschmerzen toppen leider alles :(

Ich kann nicht mehr sitzen (das ist das schlimmste) und auch mit Krücken kaum laufen, liege daher nur alleine zu Hause rum, kann meinen Hobbys (und allem was ich zuvor mit meiner Thera erarbeitet hatte) nicht mehr nachgehen, habe fast alle sozialen Kontakte verloren, kann nicht arbeiten (obwohl ich zu dem Zeitpunkt mein Studium grad abgeschlossen und einen Job begonnen hatte, der mir echt gefiel), kann meinen Haushalt nicht selbstständig führen, brauche jedes Mal Hilfe um im Auto liegend zu Arztterminen gebracht zu werden und selbst so Kleinigkeiten wie Essen (nur im Liegen) oder Anziehen sind eine Herausforderung, weil ich das Bein nicht beugen kann.

Natürlich ist die Situation an sich für die Psyche nicht einfach, aber anderseits lese ich auch von anderen mit ähnlichen körperlichen Erkrankungen, die damit viel positiver umgehen. Bei mir geht es jedenfalls gerade psychisch wieder akut abwärts. Ich merke wie ich wieder in den Negativstrudel falle und jegliche Hoffnung verliere. Es ist so nicht lebenswert. Ich habe soooo viel versucht, um die Schmerzen zu lindern und wieder aktiver sein zu können, aber es wird einfach nicht besser. Nur mit einer Nervenblockade in der Klinik war ich mal einen Tag schmerzfrei, aber das geht wohl nicht dauerhaft und auch sonst machen die Ärzte mir keine Hoffnung mehr. Ich fühle mich wie im Gefängnis. Isolationshaft ohne ein Verbrechen begangen zu haben. Ich lebe nicht mehr, ich überlebe nur noch. So fühlt es sich für mich an :cry:

Ich bin so frustriert, traurig, verzweifelt, wütend und habe so Angst, dass es nie wieder besser wird. Ich sehe wie Freunde/Bekannte im Job erfolgreich sind, heiraten, Kinder kriegen, in Urlaub fahren, Konzerte meiner Lieblingsbands besuchen etc. und ich? Ich liege seit drei Jahren nur hier rum. Und dabei werde ich auch nicht jünger... mein Lebensziel war eine eigene Familie und so langsam glaube ich das wird nichts mehr.



/// SVV Thema - wen das Thema triggern könnte, sollte den folgenden Teil eventuell überspringen ///

Nun habe ich mich leider diese Woche, nachdem es zuvor ca. 2 Jahre nicht mehr passiert ist, selbst verletzt und hadere deshalb grad extrem mit mir, aber auch mit dem Gedanken, dass es jdn. mitkriegen könnte.

Meine konkrete Frage, weswegen ich den Post eigentlich begonnen hatte, ist: habt ihr Tipps zur Wundheilung?

Irgendwelche Salben beispielsweise die das beschleunigen könnten? Es ist nicht tief und braucht auf keinen Fall einen Arzt, aber ich habe am Montag einen Kardiologen Termin (weil die Opioid Medikation leider u.a. das Herz belastet), wo ich nicht drumrumkomme mein Oberteil auszuziehen und ne tolle Ausrede für Verletzungen am Bauch habe ich auch nicht parat. Ich muss auch eigentlich morgen schwimmen bzw. Krankengymnastik im Bewegungsbad, vermute aber, dass die wasserdichten Wundverbände nicht wirklich halten. Mal schauen...

Ach man, ich ärger mich so über mich selbst, dass das nach der langen Zeit passiert ist :( Einerseits verstehe ich im Nachhinein betrachtet, was der Auslöser war, und warum ich so überfordert war; andererseits dachte ich, dass meine Emotionsregulationsstrategien sich verbessert haben. Haben sie eigentlich auch… vermutlich sollte ich nicht generalisieren es war ja „nur“ einmal… Das bescheuerte ist jetzt ist der Selbsthass noch größer als vorher. SV war eigentlich nie mein Hauptproblem kam aber phasenweise immer mal wieder vor, wenn ich von Gefühlen überfordert war. Es ärgert mich, dass es wieder passiert ist und ich in dem Moment nicht anders handeln konnte. Leider sind viele meiner Strategien durch die körperlichen Einschränkungen auch nicht mehr zugänglich. Aber das ist trotzdem kein Grund. Das ist doch total verrückt, ich kämpfe jeden Tag gegen unerträgliche Schmerzen und dann mache ich sowas?! Aber vielleicht zeigt es auch umso mehr, dass meine Schmerzwahrnehmung/verarbeitung irgendwie gestört ist.



Hinzu kommt, dass ich mich nun irgendwie schuldig fühle, dass es mir trotz einer eigentlich hilfreichen körperorientierten Traumabehandlung, die zu einigen großen Fortschritten geführt hat, gerade psychisch wieder so schlecht geht…

Jetzt werde ich erst mal versuchen endlich einzuschlafen. Vielleicht gelingt es jetzt wo ich mir den Kopf etwas freigeschrieben habe.

Würde mich über Antworten freuen :)

Gute Nacht
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shesmovedon
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Beitrag Do., 04.04.2019, 07:00

Ich würde es mit Bepanthen probieren.

Und wegen der chronischen Schmerzen: hast du schon mal Cymbalta probiert? Das hat bei mir die chronischen Schmerzen stark reduziert auf wenige Tage im Monat von vorher jeden Tag.


Waldschratin
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Beitrag Do., 04.04.2019, 11:54

AdoLife hat geschrieben:Nur mit einer Nervenblockade in der Klinik war ich mal einen Tag schmerzfrei, aber das geht wohl nicht dauerhaft und auch sonst machen die Ärzte mir keine Hoffnung mehr.
Da würde ich an deiner Stelle mal noch nicht aufgeben, sondern mal andere Ärzte noch aufsuchen. Es gibt ja auch noch z.B. die Schmerzchirurgie, informiere dich da ruhig mal.

Bist du in einem Schmerzforum unterwegs? Ich zieh da schon sehr lange viel draus, da hats immer jemanden, der Neues/Anderes ausprobiert hat und Erfahrungen oder Tipps mitteilen kann.

Was deine psychische Verfassung angeht:
Schmerzen, zumal dauerhafte und die "ohne Pause dazwischen", noch dazu Nervenschmerzen (sind ja mit die heftigsten, die man haben kann) gehen auf jeden Fall auf die Psyche. Das kann man gar nicht von vorneweg verhindern, sondern man muss seinen Weg damit finden.
Für mich liegt der Kern des Ganzen in meiner "Bewertung". Wenn ich bewerte : Nur ohne den Schmerz ist mein Leben lebenswert - hab ich schon verloren.
Wenn ich bewerte "Ich halte das nicht mehr aus" - hab ich schon verloren.
Etc,pp.

Jetzt lernt sich das nicht von heute auf morgen, aus der Bewerterei rauszufinden. Hinzufinden zu ner "anderen" Bewertung : Bei mir z.B. "Schmerz kostet mich Energie und Kraft, da muss ich für Ausgleich sorgen, damit ich gut damit zurechtkomme".
Oder "Schmerz ist was Normales für jeden Organismus, Schmerzfreiheit eher die Ausnahme".
All sowas halt. Das ist sehr umfangreich und ebenso individuell, da braucht jeder was anderes, weil jeder so sein eigenes "System" hat, das im Laufe seines Lebens gewachsen ist.

Die Hilfsbedürftigkeit ist dann nochmal ein ganz anderes belastendes Thema. Dass man "alleine" nicht mehr kann, der Körper mehr oder weniger zum "Ballast" wird, den man mit sich rumschleppen muss. Man nix mehr wirklich "ausleben" kann, auch Gefühle/Emotionen nicht. Wie du ja selber auch schon schreibst :
AdoLife hat geschrieben: Leider sind viele meiner Strategien durch die körperlichen Einschränkungen auch nicht mehr zugänglich.
Alles also nicht soooo einfach.

Kannst du dir therapeutische Unterstützung zugestehen?
Schon alleine wegen der chronischen Schmerzkrankheit kriegt man da ja.
Und was das SV angeht : Sieh es als Zeichen und Hinweis, dass es "so wie bisher" nicht gut weitergehen kann. Dass du "was anderes" brauchst, nen anderen Umgang, vielleicht eine Art "erweiterten Blick" auf die ganze Problematik, nicht nur die bisherigen psychischen Probleme im Fokus zu haben als "Grund" für seelisches Unwohlsein will ichs mal nennen.

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Pianolullaby
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Beitrag Do., 04.04.2019, 20:25

Hi,
Das schwimmen würde ich tatsächlich absagen, ist für frische Wunden nicht so toll, weil alles aufweicht.
Was den anderen Termin angeht, Es gibt so selbstklebende Verbände, also wie eine Mullbinde, aber selbstklebend,
ich würde so einen drum machen, und weiter nichts dazu sagen.

Was das Schmerzproblem angeht.
Ich bin selber auch Schmerzpatientin schon seit sehr langem,
Hatte 2 Bandscheibenvorfälle auf selber Höhe mit 2 Operationen und Versteifungen.
Und habe täglich Opiate. Ich spüre auch oft die Leere welche es hinterlässt Dinge nicht tun zu können
welche ich gerne tun würde. Ich habe mittlerweile auch volle Rente, aber Gott sei Dank ein Beschäftigungspgrogramm.
Ich würde unbedingt zu einer Schmerzklinik mit Anästhesisten, es gibt richtig viele Möglichkeiten zu behandeln.

Habe früher in einer gearbeitet, und bin jetzt da als Patientin. Ich profitiere sehr davon.
Träume nicht Dein Leben, lebe Deinen Traum

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Beitrag Do., 04.04.2019, 21:38

Danke erst mal für eure Antworten!
Ich würde es mit Bepanthen probieren.
Danke habe mir das Bepanthen direkt mal bestellt und hoffe es hilft etwas.
hast du schon mal Cymbalta probiert?
Antidepressiva habe ich diverse ausprobiert und die haben mir leider weder gegen die Schmerz noch Depressionen geholfen. Seit etwa einem Jahr nehme ich etwas pflanzliches Griffonia 5-http (Vorstufe von Serotonin). Damit hatte ich eigentlich das Gefühl ausgeglichener zu sein bis es dann jetzt wieder abwärts ging :/

Da würde ich an deiner Stelle mal noch nicht aufgeben, sondern mal andere Ärzte noch aufsuchen. Es gibt ja auch noch z.B. die Schmerzchirurgie, informiere dich da ruhig mal.
Ich hab im ersten Jahr gefühlt alles versucht. 6 Kliniken stationär und wie viele Ärzte es ambulanz waren, kann ich gar nicht mehr zählen. In einer Schmerzklinik war ich zwei Mal für jeweils zwei Wochen. Die Femoralis-Blockade hatte mir dort sehr gut geholfen, aber abgesehen von dem einen Tag Schmerzfreiheit haben die alles nur auf die Psycho geschoben und mich am Entlassungstag direkt in ne psychosomatische Klinik gebracht. Das ging gar nicht dort also v.a. körperlich war es völlig unpassend und ich habe mich am nächsten Tag abholen lassen. Ich hab in dem Jahr so viel Mist in Kliniken erlebt, dass ich ein Großteil der ambulanten Therapie mit Stabilisierung und Traumakonfrontation verbracht habe. Und zu Hause kann ich zumindest die Medis – nach Absprache - nehmen, wenn ich es brauche. In der Klinik muss man immer bitten und betteln und ewig warten. Oft 2,5 Stunden gewartet bis ich die verordnete Bedarfsmedikation endlich bekam. Das war die absolute Hölle. Um mir dann noch Sprüche wie: „An Schmerzen stirbt man nicht“ anhören zu müssen. Wenn es sich irgendwie vermeiden lässt, will ich keine Klinik mehr betreten…

Letztes Jahr war ich dann noch in einer Neurochirurgie. Dort wurden Elektroden implantiert und ein Neurostimulator testweise probiert. Leider hat auch das nicht geholfen. Ich habe ihn auch gefragt, ob man den Nerv komplett stilllegen könnte, aber er meinte das würde er und vermutlich auch sonst niemand machen, weil die Gefahr zu groß ist, dass ich trotzdem Phantomschmerzen habe und es wäre irreversibel.
Bist du in einem Schmerzforum unterwegs?
Nein, bisher nicht. Ich habe mich auch aus der Online Welt sehr zurückgezogen. Ich habe so wenig Kraft. Ich war lediglich bei Facebook in einer internationalen ME / CFS Gruppe, weil dort auch einige sind, die nicht aus der Wohnung könnte und auch um mitzukriegen, wenn es etwas neues an Forschungsergebnissen gibt. Aber meistens hat mich die Flut an Posts überfordert. Aber gestern war mir danach zu schreiben und mich auszutauschen, so dass ich mich an dieses Forum erinnert habe :) Und ich finde es hier übersichtlicher als bei FB.

Kannst du ein Schmerzforum empfehlen?

Für mich liegt der Kern des Ganzen in meiner "Bewertung". Wenn ich bewerte : Nur ohne den Schmerz ist mein Leben lebenswert - hab ich schon verloren.
Wenn ich bewerte "Ich halte das nicht mehr aus" - hab ich schon verloren.
Ja, sowas in der Art meinte meine Therapeutin auch mal. Ich arbeite daran, aber es fällt mir extrem schwer besonders in so depressiven Phasen. Ich habe eine Liste gemacht, wo ich solche Gedanken aufgeschrieben habe und dann daneben sinnvollere Betrachtungsweisen z. B. anstatt „Ich halt das nicht mehr aus“ (was fast täglich vorkommt) „Ich habe es schon so lange ausgehalten und bin stärker als ich mich jetzt gerade fühle.“ und dann entweder irgendwas von den Übungen und Skills machen oder Ablenken. Gelingt mal mehr mal weniger. Aktuell eher weniger.
Die Hilfsbedürftigkeit ist dann nochmal ein ganz anderes belastendes Thema.
Ja, abhängig zu sein, ist für mich echt schwierig. Vor allem auch dann, wenn man Hilfe sucht und sie abgelehnt wird z. B. Behörden, Versicherungen, Krankenhaus. Dann kommt mein vernachlässigtes inneres Kind sofort durch und Kleinigkeiten können sich wie ein Weltuntergang anfühlen.


Teil 2 folgt...
Zuletzt geändert von AdoLife am Do., 04.04.2019, 21:55, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitrag Do., 04.04.2019, 21:47

Kannst du dir therapeutische Unterstützung zugestehen?
Ja, ich bin noch in Therapie. Ich hatte mir kurz bevor das passiert ist die VT beim Sozialgericht erkämpft und die Verlängerungen gingen danach problemlos durch. Ich weiß, ich sollte mit meiner Therapeutin auch über die SV reden, aber ich sehe sie erst in drei Wochen wieder und möchte das nicht vorher über WhatsApp oder E-Mail ansprechen, zumal sie jetzt wg. Ostern bestimmt Urlaub hat. Die Tatsache, dass etwas was sie gesagt hat das ausgelöst hat, macht es noch schwieriger es mitzuteilen... v. a. weil es so eine übertriebene REaktion ist... ich glaub das Fass war einfach voll und das war dann noch der letzte Tropfen.... und auch weil wir vor einigen Wochen eine Art "Durchbruch" hatten. Ich habe das erste Mal in all den Jahren Therapie Traurigkeit zulassen und Trost annehmen können. Das war eine heftige Stunde... Dabei liegt mein Fokus eigentlich seit einem Jahr auf einer anderen Behandlung. Ich mache die „normale“ Therapie nur noch begleitend alle 2-3 Wochen, weil die Stunden bald endgültig zu Ende sind.


Mein Fokus ist seit einem Jahr Somatic Experiencing, eine Körpertraumatherapie, und zu meinem Glück ist sie gleichzeitig auch Physio. Sie spürt über den Körper so viel mehr als meine beiden "normalen" Therapeuten vorher. Beispielsweise auch dass ich teilweise dissoziiert bin, was ich vorher so gar nicht wusste. Die Traumabearbeitung von konkreten Situationen verlief mit der Methode wesentlich erträglicher. Ich war extrem überrascht, da ich es bisher nur so kannte, dass ich am Ende einer Therapiestunde, wo es um sowas ging, total aufgewühlt war. Hierbei nicht. Es macht – zumindest bei mir – einen immensen Unterschied, wenn der Körper integriert wird und sich langsam aus der alten Schockstarre befreien kann (das zeigt sich z.B. durch Zittern). Und ich kann mittlerweile meinen Körper besser wahrnehmen und erlebe das erste Mal hilfreichen Körperkontakt.

Es ist so schade, dass solche Methoden nicht von der Krankenkasse akzeptiert werden. Ich hatte schon vor Jahren davon gehört, konnte es mir aber nicht leisten. Nun habe ich das Glück einen Weg gefunden zu haben das zu finanzieren und es bringt mir so viel mehr als nur reden oder EMDR. In der Hinsicht hat mich die körperliche Krankheit irgendwo auch zu etwas gutem gebracht… Nur fühle ich mich grad auch irgendwie schuldig, dass es mir trotz der eigentlich hilfreichen Behandlung, die zu einigen großen Fortschritten geführt hat, gerade wieder so schlecht geht.

Ich habe jetzt erst mal gefragt, ob ich wieder 2 x pro Woche kommen kann, in der Hoffnung dass mich das stabilisiert, aber leider geht das erst ab Mai. Also muss ich die nächsten Wochen und v. a. die Feiertage irgendwie alleine hinkriegen.


Was den anderen Termin angeht, Es gibt so selbstklebende Verbände, also wie eine Mullbinde, aber selbstklebend, ich würde so einen drum machen, und weiter nichts dazu sagen.
Ok danke, dann rufe ich morgen mal in der Apotheke an die liefern mir das zum Glück nach Hause. Ich weiß halt nicht was ich sagen soll, wenn die mich konkret drauf ansprechen. Ich hoffe einfach mal es interessiert die nicht.
Ich habe mittlerweile auch volle Rente
Ich hab im Oktober den Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen müssen. Viel mir sehr schwer, da ich doch mein Studium grad erst beendet hatte. Da wird wohl auch nicht viel bei rum kommen, aber ich wäre froh, wenn die es einfach mal bearbeiten würden! Die Bürokratie macht mir auch sehr zu schaffen. Dauernd ist irgendwas. Hab jetzt1 Stunde pro Woche noch Hilfe vom betreuten Wohnen, was ich aber auch selbst finanziere, weil das über den gleichen träger läuft wie das Landesjugendamt und ich Angst habe, dass man mich sonst wegen der psychischen Probleme nicht mehr einstellt, um mit Kindern zu arbeiten. Da bin ich lieber übervorsichtig. Ich wünsche mir ja, dass ich irgendwo noch eine Lösung finde und wieder arbeiten, aber vor allem auch wieder leben kann.


[Teil 3 folgt wegen der Zeichenbegrenzung...]
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Beitrag Do., 04.04.2019, 21:49

Ich würde unbedingt zu einer Schmerzklinik mit Anästhesisten, es gibt richtig viele Möglichkeiten zu behandeln.
Nachdem mein letzter Schmerztherapeut grenzüberschreitend war, indem er entgegen vorheriger Absprache mich überrumpelt hat und mir extrem weh getan hat, bin ich Anfang des Jahres zu einer neuen Schmerztherapeutin. Sie hat selbst Schmerzen und ich habe das Gefühl sie kann es dadurch besser verstehen. Sie hat Lasertherapie und Infusionen versucht und meinte auch ich sollte noch mal zu jdn. mit Anästhesie Hintergrund. Da suche ich nun...

Die eine meinte ich müsse persönlich vor Ort einen Termin machen. Dann dauert ein Ersttermin 1,5 Stunden, bei dem ich sitzen müsse (!), weil es keine andere Möglichkeit gibt. Die Tatsache, dass genau das mein Problem ist und ich das nicht kann, interessiert die nicht. Auf meine Frage, was sie mit bettlägerigen Patienten machen, kam: "Die können wir hier nicht versorgen." Und das ist in einer Klinik...

Mir ist es halt leider auch schon oft passiert, dass ich in einer Arztpraxis ankam und die mir keine Liege zur Verfügung stellen konnten/wollte und ich da vor Schmerzen und Kreislaufproblemen (durch das permanente Liegen) zusammengeklappt bin und auch die Tage danach noch mit den Folgen zu kämpfen hatte. Sehr unschön und vermeidbar.

In einer anderen Klinik haben wir dann ne Isomatte mitgenommen, um dem ganzen vorzubeugen da hieß es ich könne mich doch nicht einfach auf den Boden legen das sei schließlich eine Klinik…. Ja aber was soll ich denn machen, wenn ich nicht sitzen, nicht mehr stehen kann und mir niemand hilft?! Nicht sitzen können, scheint eine Behinderung zu sein, die es in deren Konzept nicht geben darf.

Die andere Schmerztherape mit Anästhesie ist permanent besetzt. Weder ich noch meine Freundin noch die überweisende Arztpraxis erreichen dort jemanden. Per Mailbox hieß es ich müsse selbst vorbeikommen, um einen Termin zu vereinbaren und die gibt’s auch frühestens Ende des Jahres… Ich werde jetzt einen Brief hinschreiben und alles konkret erläutern, damit jemand mit Vollmacht den Termin machen kann. Der Fahrtweg ist für mich halt auch ne Herausforderung. Wenn ich da ankomme, MUSS ich liegen sonst geht ich kaputt.

Also vermutlich läuft es darauf hinaus, dass ich bis Ende des Jahres auf den Termin warten muss. Aber nach 3 Jahren kommt es auf das halbe Jahr wohl auch nicht mehr an…

Habe früher in einer gearbeitet, und bin jetzt da als Patientin. Ich profitiere sehr davon.
Das freut mich, dass es dir hilft! Ich hoffe, dass ich das auch irgendwann sagen kann.


Ich bin einfach mittlerweile auch therapiemüde und die ganzen negativen Erfahrungen leid. Aber gut wenn ich mich verkrieche und in meiner Wohnung alleine vor mich hinvegetiere, wird es wohl auch nicht besser…

Morgen habe ich einen Termin für eine Stunde Cranio Sacrale Therapie. Ich hoffe, dass ich da etwas runterfahren kann. Vor dem WE graut es mir, aber ein Tag nach dem anderen.... und manchmal auch nur von einer Stunde zur nächsten.

Gute Nacht!
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shesmovedon
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Beitrag Do., 04.04.2019, 21:55

Hast du denn auch Cymbalta ausprobiert? Weil das hat eine gesicherte analgetische Wirkung und es wirkt bei mir super gegen Neuralgien und neuropathische Schmerzen (worum es bei dir ja auch geht).
Aber ich würde auch nochmal andere Ärzte aufsuchen und noch nicht resignieren. Schmerzen sind einfach sehr schlimm, ich erinnere ich noch sehr gut, wie es mir ging, als ich lange Zeit über jeden Tag einfach nur schlimme Schmerzen hatte. Obwohl ich die so in mein Leben integriert hatte, dass ich's einfach gar nicht mehr anders kannte. Erst als ich dann Cymbalta anfing zu nehmen, lernte ich es wieder kennen, wie es ohne Schmerzen ist. Seit dem habe ich meist nur noch Migräne, wenn ich mal Schmerzen habe, aber das auch eher selten. Manchmal einen ganzen Monat nicht.

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Pianolullaby
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Beitrag Do., 04.04.2019, 21:58

Vllt magst Du mir per PN schreiben, in welcher Umgebung du lebst, vllt kann ich über meine ehemaligen Kollegen mal nachfragen ob sie in Deiner Region jemanden kennen, welcher gut ist, und eben auch mit dem LIegen umgehen kann.
Kann nix versprechen, aber wäre ein Versuch wert.
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Beitrag Do., 04.04.2019, 22:04

Hast du denn auch Cymbalta ausprobiert?
Ja, das war auf jeden Fall dabei. Ob es jetzt zu denen gehörte, die nichts gebracht haben oder zu starke Nebenwirkungen hatte, weiß ich allerdings nicht mehr. Das müsste ich nachschauen, hab mir immer Notizen zu den Medis gemacht. Am schlimmsten war Venlaflaxin in der Schmerzklinik....da wäre ich fast wegen einer absoluten Kleinigkeit aus dem Fenster gesprungen und war so gar nicht mehr ich selbst. Das hat mich echt schockiert, obwohl ich ja sogar wusste, dass AD solche NW haben können. Die haben mir auch noch alle möglichen anderen Dinge gegeben und mir war einfach nur kotzübel und ich hab 10 kg abgenommen in der Zeit, wo man mir dann auch noch eine Esstörung andichten wollte -.- Meine Hausärztin meinte nach dem Klinikaufenthalt bei der Liste der Medis nur: "Wenn ich das alles nehmen würde, wäre mir auch schlecht..."

Amytriptilin sollte bei der Small Fiber Neuropathie die erste Wahl sein. Daran erinnere ich mich noch besonders. Das habe ich bald 3 Monate versucht, aber der einzige Efffekt war, dass es abends wie eine Schlaftablette gewirkt hat und ich nach 30 Min eingepennt bin.

Ich nehme in Sachen Schmerzmedis Palexia (Tapentadol) und Pregabalin. Palexia hilft gegen die Hüft-/Nervenschmerzen, aber es macht halt mega matschepampe im Kopf und ich schlafe ca. 14 Stunden. Versuche so wenig wie möglich zu nehmen, aber manchmal reicht es mir auch dann knocke ich mich damit aus (also im Rahmen der vereinbarten Dosis).

Gegen die Gliederschmerzen, die angeblich auch neruologisch von der Small Fiber Neuropathie sind, hilft aber irgendwie gar nix von den ganzen Medis.

Vllt magst Du mir per PN schreiben, in welcher Umgebung du lebst, vllt kann ich über meine ehemaligen Kollegen mal nachfragen ob sie in Deiner Region jemanden kennen, welcher gut ist, und eben auch mit dem LIegen umgehen kann.
Danke das werde ich machen!
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Beitrag Fr., 05.04.2019, 20:29

Werde Montag nachfragen.
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Beitrag So., 07.04.2019, 14:08

AdoLife hat geschrieben:Kannst du ein Schmerzforum empfehlen?
Guck mal z.B. hier:
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Beitrag Di., 09.04.2019, 21:50

Danke euch!

Das WE war schwierig, weil mich noch mal ein überraschendes Telefonat getriggert hat, aber diesmal habe ich besser reagiert und mich ins Schwimmbad fahren lassen - im Wasser kann ich mich ja besser bewegen und somit auch die Gefühle besser kanalisieren. Danach waren die Schmerzen zwar wieder katastrophal und ich kämpfe immer noch mit der Erschöpfung durch die körperliche Anstrengung (mit Fahrtweg, Umziehen etc. kostet mich das sehr viel Energie), aber zumindest bin ich seitdem psychisch etwas ausgeglichener und hatte heute auch noch angenehmen Besuch.
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