Behandlung einer Schmerzerkrankung 'erzwingen'

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Marythereal
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Behandlung einer Schmerzerkrankung "erzwingen"

Beitrag So., 05.12.2021, 15:47

Hallo zusammen,

Ich wende mich in einer, in gewisser Weise, akuten Notsituation an euch, und entschuldige mich im Voraus für den langen Text!
Es geht darum, dass ich seit ca. einem Jahr chronische recht starke Unterleibsschmerzen und andere (vegetative) Symptome habe. Mein Zustand hat sich so schnell verschlechtert, dass ich nach mehreren Jahren der Eigenständigkeit mein Studium pausieren und zu meinen Eltern ziehen musste; mittlerweile bin ich nicht einmal mehr in Teilzeit erwerbsfähig, in vielen Alltagsbelangen auf die Hilfe meiner Familie angewiesen und kann in der schlimmsten Woche im Monat vor Schmerzen kaum aufstehen.

Im September wurde die Verdachtsdiagnose Adenomyose gestellt. Es handelt sich hierbei um eine stark unterschätzte und verkannte „Frauenkrankheit“: In der Bevölkerung ist sie – wenn überhaupt – als „etwas stärkere Regelschmerzen“ bekannt, während mehr als die Hälfte aller Betroffenen aufgrund der Schmerzen Suizid in Erwägung gezogen haben, häufig arbeitsunfähig und sozial isoliert sind und vielfache Operationen durchlaufen.
Es wird kaum daran geforscht, somit ist die einzige Behandlungsmethode mit nachgewiesener Wirkung eine operative Entfernung der Gebärmutter. Alternativ wird zur Behandlung meist eine Kombination aus einer Verhütungspille mit lebenslanger Einnahme von Schmerzmitteln verschrieben. Eine Verbesserung der Symptome durch eine Pille konnte in Studien nicht nachgewiesen werden, es sind auch keine für die Adenomyose-Behandlung zugelassenen Medikamente. Eine OP wird um jeden Preis vermieden, in erster Linie aus Angst davor, dass eine Patientin, die Jahre später ihre Kinderlosigkeit bereut, klagt. Außerdem bringt eine Patientin, die vierteljährlich wegen Pillenrezepten in die Praxis kommt, natürlich mehr Geld ein, als eine, die nach einer OP womöglich geheilt ist…

Auch mir wurde eine Pille verschrieben, die jedoch meine Symptome einschließlich der Schmerzen noch verschlechtert hat. Nun ist es so, dass ich absolut nicht bereit bin, in meiner jetzigen Situation langwierig verschiedene Präparate durchzuprobieren. Hier die wichtigsten Gründe kurz zusammengefasst:

Ich halte die Schmerzen dafür nicht mehr lange genug aus. - Adenomyose verringert die Chance, schwanger zu werden, um ein Vielfaches, d.h. ich wäre sehr wahrscheinlich sowieso unfruchtbar. – Ich habe mich vor etwa zehn Jahren gegen leibliche Kinder entschieden, v.a. aufgrund von überdurchschnittlich vielen Erbkrankheiten in der Familie. Eine Familiengründung könnte ich mir mit Pflegekindern oder auch über den Weg der Adoption vorstellen, dafür muss ich aber bald eine finanzielle und private Grundlage aufbauen können, und das kann ich von Schmerzen außer Gefecht gesetzt nicht. – Eine chronische Entzündung im Körper stellt einen großen Risikofaktor für viele Krankheiten dar, u.a. Krebs. – Jahrzehntelange Schmerzmitteleinnahme schädigt Leber und Nieren. - …

Jedoch wird die OP (ohne gesetzliche Grundlage) meist Frauen vorbehalten, die 30 -35 sind, leibliche Kinder haben und sich pflichtgemäß und erfolglos durch alle existierenden medikamentösen Behandlungen gequält haben. Ich wurde in den vergangenen Monaten schon in einigen Arztgesprächen kategorisch abgewiesen; einige Termine habe ich bis Feb. noch vor mir. Sollte ich dort auch abgewiesen werden, dann stehe ich da mit meinen starken Dauerschmerzen, mit 25 allein auf der Couch meiner Eltern vor mich hinvegetierend, und kann und will nicht mehr weiterleben. Da ich also ohnehin nichts mehr zu verlieren habe, frage ich mich, ob ich die OP nicht „erzwingen“ kann.

Was würde passieren, wenn ich mich auf eine Brücke stelle, eine Suizid-Hotline anrufe und sage, dass ich springe, wenn mir niemand einen OP-Termin zusichert? Dann wäre man vermutlich rechtlich dazu verpflichtet, mich für ein paar Tage in eine geschlossene Psychiatrie einzuweisen, oder? Und dort würde man mir erklären, dass sie sich nicht erpressen lassen, dass es mein Problem ist, wenn ich die mir angebotene Behandlung ablehne. Aber was, wenn ich auch dort immer weiter behaupte, dass ich mich sofort, sobald sie mich gehen lassen, umbringe, außer ich bekomme die OP? Dann dürften sie mich vermutlich rechtlich nicht gehen lassen, aber für immer da behalten könnten sie mich ja auch nicht… Es wäre echt nett, wenn mir jemand erklären könnte, wie es dann weitergehen würde und ob meine Vorstellungen generell realistisch sind! Mir ist bewusst, dass das alles verrückt klingt, und ich hoffe, ihr könnt meine Beweggründe hinter dieser Frage verstehen. Ich bin 25, werde wahnsinnig vor Schmerzen und bin im Begriff, mein ganzes Leben an eine heilbare Krankheit zu verlieren, nur weil mir Ärzte das Recht, selbst zwischen Gesundheit und Gebärfähigkeit zu entscheiden, aus egoistischen Gründen (Angst vor Klage) aus der Hand nehmen.

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen, und hoffe, es geht euch allen einigermaßen gut und ihr findet in diesem Forum Hilfe und Unterstützung! :-D

Liebe Grüße, Marie

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münchnerkindl
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Beitrag So., 05.12.2021, 15:55

Es wäre evtl nicht schlecht wenn du mal einen Psychiater aufsuchst. Ein Psychiater kann dir nämlich auch attestieren, dass dir aus psychiatrischer Sicht die Operation gemacht werden muss.

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Malia
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Beitrag So., 05.12.2021, 16:26

Mich erinnert das an meine eigene Geschichte.
Bei mir wurde jahrelang wegen unerträglicher Bauchschmerzen nur ein kleines Myom diagnostiziert (" das verschwindet mit den Wecheljahren"), bis sich in einer OP bei Dauerblutung eine Endometriose herausstellte und der gesamte Bauchraum entzündlich verändert war, Darm, Blase, Douglasraum, Eierstöcke (Schokoladenzysten) - alles "verpappt".

Ist bei dir eine Endometriose ausgeschlossen worden?
„Moralisten sind Menschen, die sich dort kratzen, wo es andere juckt.“
Samuel Beckett

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Marythereal
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Beitrag Mo., 06.12.2021, 09:50

münchnerkindl hat geschrieben: So., 05.12.2021, 15:55 Es wäre evtl nicht schlecht wenn du mal einen Psychiater aufsuchst. Ein Psychiater kann dir nämlich auch attestieren, dass dir aus psychiatrischer Sicht die Operation gemacht werden muss.
Ja, ich bin dabei, auf so ein psychiatrisches Gutachten hinzuarbeiten, aktuell warte ich auf den Termin bei meinem Hausarzt, von dem ich mir wiederum eine Überweisung zum Psychiater erhoffe. Leider ist das alles mit langen Wartezeiten verbunden, während ich spüre, dass ich nicht mehr viel Zeit habe. Und ob mir ein solches Gutachten dann ausgestellt wird, und ob es ausreicht, um einen Arzt von einer OP zu überzeugen, ist ja auch alles noch fraglich.

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Marythereal
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Beitrag Mo., 06.12.2021, 09:51

Malia hat geschrieben: So., 05.12.2021, 16:26 Mich erinnert das an meine eigene Geschichte.
Bei mir wurde jahrelang wegen unerträglicher Bauchschmerzen nur ein kleines Myom diagnostiziert (" das verschwindet mit den Wecheljahren"), bis sich in einer OP bei Dauerblutung eine Endometriose herausstellte und der gesamte Bauchraum entzündlich verändert war, Darm, Blase, Douglasraum, Eierstöcke (Schokoladenzysten) - alles "verpappt".

Ist bei dir eine Endometriose ausgeschlossen worden?
Adenomyose ist eine Form von Endometriose, bei der diese Verwachsungsherde eben anstatt im Bauchraum in der Wand der Gebärmutter sitzen, sie wurde bei mir durch eine Gebärmutterspiegelung und Bauchspiegelung festgestellt. Tut mir Leid, dass du von der Medizin auch so im Stich gelassen wurdest, wie ich gerade. Ich hoffe, dir geht es mittlerweile besser.

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candle.
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Beitrag Mo., 06.12.2021, 10:05

Warst du denn in einer speziellen Endometriosesprechstunde? Die schlagen durchaus solche OP's im Notfall vor. Allerdings wollten die bei mir mit Anfang 40 auch nichts machen wegen der "Gebärfähigkeit". :anonym:

Aber das war eine andere Zeit und wurde da auch von einer anderen Klinik nach Umzug "betreut".

LG candle
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Bluemoon123
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Beitrag Mo., 06.12.2021, 10:08

Dein Plan ist nicht zu Ende gedacht. Denn "Erpressung" durch Suizidandrohung kann ganz schön nach hinten los gehen, und das was Du erreichen willst, wirst Du damit ganz sicher nicht erreichen. Meiner Meinung nach können zwei Szenarien passieren:
a) Du gerätst in die Mühlen der Psychiatrie und wirst da so schnell nicht wieder raus kommen. Denn auch wenn deine Suizid-Androhung gefakt sein mag, so ist die Tatsache, dadurch sozusagen "Aufmerksamkeit zu erzwingen" nicht gesund, und man wird das vorrangig behandeln - medikamentös und stationär. Dein körperlicher Zustand wird dadurch nicht besser (wahrscheinlich eher im Gegenteil).
b) Selbst wenn der sehr unwahrscheinliche Fall passiert, dass man Dich in der Klinik als psychisch gesund entlässt, dann wirst Du alle Kosten, die Du durch solche Aktionen verursachst (Einsätze der Notärzte, Polizei, Klinikbehandlung, etc.) erstatten müssen. Und das ist wahrlich kein Pappenstiel. Außerdem ist das Ganze bei Wiederholung strafbar, und kann mit Geldstrafe oder Freiheitsstrafe bis zu 1 Jahr bestraft werden. https://dejure.org/gesetze/StGB/145.htm ... 20bestraft.

Es tut mir wirklich sehr leid, dass Du von den Ärzten so im Stich gelassen wirst, dass Du meinst nur dadurch raus zu kommen indem Du solche extremen Aktionen planst. Aber damit ist Dir wirklich nicht geholfen. Vielleicht solltest Du wirklich, wie oben schon jemand schrieb, psychiatrische Hilfe suchen. Einerseits um ein Gutachten für eine OP zu bekommen. Aber auch um andererseits mit der extremen Belastung durch die körperlichen Schmerzen zurecht zu kommen. Denn dass die körperlichen Schmerzen nicht spurlos an Deiner Psyche vorbei gehen, zeigt dieser Hilferuf.

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Marythereal
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Beitrag Mo., 06.12.2021, 10:10

candle. hat geschrieben: Mo., 06.12.2021, 10:05 Warst du denn in einer speziellen Endometriosesprechstunde? Die schlagen durchaus solche OP's im Notfall vor. Allerdings wollten die bei mir mit Anfang 40 auch nichts machen wegen der "Gebärfähigkeit". :anonym:

Aber das war eine andere Zeit und wurde da auch von einer anderen Klinik nach Umzug "betreut".

LG candle
Ja, ich war bisher in zwei Endometriosesprechstunden, wo jeweils die OP verweigert wurde, und habe jetzt in den kommenden Monaten noch einige weitere Termine in spezialisierten Endometriosezentren und -praxen. Ich gehe aber davon aus, dort aufgrund meines Alters und meiner Kinderlosigkeit auch abgewiesen zu werden. Wirklich nicht zu fassen, dass man bis Anfang 40 in Fragen der Familienplanung in diesem Maße bevormundet wird!! :evil:

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Malia
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Beitrag Mo., 06.12.2021, 10:11

Hallo, Marie,
mir wurden dann Gebärmutter und Eierstöcke entfernt und das war eine große Erleichterung
Allerdings war ich auch schon 43 Jahre alt und alles war entzündet und es bestand Lebensgefahr.

Vor einiger Zeit habe ich mal eine Doku gesehen, in der es auch darum ging, dass junge Frauen es schwer haben, Gynäkologen zu finden, die eine Hysterektomie durchführen.
Es gibt sie aber.
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Samuel Beckett

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Marythereal
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Beitrag Mo., 06.12.2021, 10:19

Bluemoon123 hat geschrieben: Mo., 06.12.2021, 10:08 Dein Plan ist nicht zu Ende gedacht. Denn "Erpressung" durch Suizidandrohung kann ganz schön nach hinten los gehen, und das was Du erreichen willst, wirst Du damit ganz sicher nicht erreichen. Meiner Meinung nach können zwei Szenarien passieren:
............
Vielen Dank, das ist die hilfreichste Antwort, die ich bisher bekommen habe! Das sind tatsächlich gute Argumente gegen meine Idee, und mir war auch mehr oder weniger selbst klar, dass ich auf diese Weise nicht an mein Ziel komme. Ich habe nur gedacht, bevor ich wirklich sterbe, kann ich genau so gut auch einen so abwegigen Weg zumindest noch ausprobieren, wenn dadurch auch nur die 0,1%-ige Chance besteht, dass mir geholfen wird. Denn gefakt wäre meine Suizidandrohung nicht; ich schließe für mich persönlich aus, mit chronischen Schmerzen zu leben.
Speziell natürlich mit vermeidbaren... Hast du denn noch eine andere Idee, was jemand probieren könnte, der ein Jahr lang mit dem Versuch, vernünftig und sachlich mit Ärzten zu sprechen, nichts erreicht hat, und nun sozusagen nichts mehr zu verlieren hat? Auf einen Termin beim Psychiater arbeite ich aktuell schon hin, aber nur, um ein Gutachten zu bekommen. Unterstützung bei der Verarbeitung der Schmerzen brauche ich nicht, wenn ich endlich behandelt werde.
Zuletzt geändert von Pauline am Di., 07.12.2021, 05:36, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Fullquoten sind zu vermeiden. Bitte an die Netiquette halten. Ebenso bitte Text unterteilen der Lesbarkeit halber. Danke

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Marythereal
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Beitrag Mo., 06.12.2021, 10:22

Malia hat geschrieben: Mo., 06.12.2021, 10:11 Hallo, Marie,
mir wurden dann Gebärmutter und Eierstöcke entfernt und das war eine große Erleichterung
Allerdings war ich auch schon 43 Jahre alt und alles war entzündet und es bestand Lebensgefahr.

Vor einiger Zeit habe ich mal eine Doku gesehen, in der es auch darum ging, dass junge Frauen es schwer haben, Gynäkologen zu finden, die eine Hysterektomie durchführen.
Es gibt sie aber.
Freut mich, zu hören, dass man dir auf diese Weise helfen konnte. Ja, es kann gut sein, dass es eine Handvoll Gynäkologen in Deutschland gibt, die zu einer Hysterektomie bei einer jungen Frau bereit sind. Wenn ich die aber nicht finde, weil sie zufällig nicht unter den 5 Ärzten sind, bei denen ich im kommenden halben Jahr Termine ergattern konnte, bringt mich das auch nicht weiter. Kannst du mir zufällig einen konkreten Arzt nennen?

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lisbeth
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Beitrag Mo., 06.12.2021, 10:23

Nimm Kontakt zu Selbsthilfegruppen und/oder spezialisierten Foren für dein Problem auf. Dort besteht die Chance, dass du durch Empfehlungen Ärzte findest, die dich wunschgemäß behandeln.
When hope is not pinned wriggling onto a shiny image or expectation, it sometimes floats forth and opens.
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Marythereal
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Beitrag Mo., 06.12.2021, 10:44

lisbeth hat geschrieben: Mo., 06.12.2021, 10:23 Nimm Kontakt zu Selbsthilfegruppen und/oder spezialisierten Foren für dein Problem auf. Dort besteht die Chance, dass du durch Empfehlungen Ärzte findest, die dich wunschgemäß behandeln.
Das habe ich schon gemacht, von zwei der drei Ärzte, die mir auf diesem Weg empfohlen wurden, wurde ich bereits abgewiesen, ein Termin steht Ende Januar noch aus. Trotzdem danke für deinen Hinweis.

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lisbeth
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Beitrag Mo., 06.12.2021, 11:04

Ein paar Gedanken dazu, völlig subjektiv und spekulativ und nur auf Grundlage des kleinen Ausschnittes den ich hier von dir sehen und lesen kann, aber vielleicht kannst du damit trotzdem was anfangen?
Marythereal hat geschrieben: Mo., 06.12.2021, 10:44 Das habe ich schon gemacht, von zwei der drei Ärzte, die mir auf diesem Weg empfohlen wurden, wurde ich bereits abgewiesen,
Vorab: Du kommst sehr sehr sehr verzweifelt rüber, und das glaub ich dir auch, dass du total verzweifelt bist und deine Situation als ausweglos wahrnimmst.

Und gleichzeitig: Kommt da bei mir auch ein ziemlicher Druck an, den du auf das Gegenüber auszuüben scheinst. Das kommt auch in deiner Überschrift rüber, die Behandlung 'erzwingen' wollen - auch wenn du das in Anführungszeichen setzt.

Kann es sein, dass sowas in der Art auch in deinem Kontakt mit den Ärzten zum Tragen kommt? Dass die sich von dir "erpresst" fühlen könnten oder das Gefühl haben, du machst sie zum Erfüllungsgehilfen deiner Pläne und sie werden dabei überhaupt nicht mit einbezogen? Vielleicht gibst du den Ärzten auch überhaupt keine Zeit, dass sie sich selbst ein Bild machen können von dir und dem Ausmaß deiner Schmerzproblematik, weil für dich schon klar ist, dass nur die Total-OP für dich in Frage kommt und entsprechend dort auftrittst und ins Gespräch reingehst? Auch wenn bei dir das Gefühl vorherrscht, dass du diese Zeit nicht hast - du wirst sie den Ärzten geben müssen, wenn das eine Zusammenarbeit auf wechselseitiger Augenhöhe sein soll.

Vielleicht ist es wirklich nicht verkehrt, wenn du dich in psychiatrische Behandlung begibst und es sozusagen dem Facharzt 'überlässt' das Ausmaß deiner Verzweiflung und Einschränkungen zu dokumentieren. Aber auch das wird etwas Zeit kosten, ich glaube nicht, dass sowas innerhalb von ein oder zwei Terminen abgehandelt werden kann.
Vielleicht wäre es auch nicht verkehrt, wenn du zum Arzttermin eine Person deines Vertrauens mitnimmst, die vielleicht den Druck, den du (unbewusst) auszuüben scheinst, ein wenig umlenken kann?
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― Anne Lamott

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chrysokoll
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Beitrag Mo., 06.12.2021, 12:22

Marythereal hat geschrieben: Mo., 06.12.2021, 09:50
Ja, ich bin dabei, auf so ein psychiatrisches Gutachten hinzuarbeiten, aktuell warte ich auf den Termin bei meinem Hausarzt, von dem ich mir wiederum eine Überweisung zum Psychiater erhoffe. Leider ist das alles mit langen Wartezeiten verbunden, während ich spüre, dass ich nicht mehr viel Zeit habe.
Für einen Termin beim Psychiater brauchst du keine Überweisung vom Hausarzt.
Natürlich kann eine direkte Intervention des Hausarztes den Termin eventuell beschleunigen, aber auch das ist nicht sicher.
Ich rate dir da mindestens zweigleisig zu fahren und neben dem Hausarzttermin auch selbst nach Terminen beim Psychiater Ausschau zu halten.
Es gibt auch Portale die freie Facharzttermine vermitteln. Das ist auch nicht ideal, aber einen Versuch wert.

Schmerzen machen mürbe und alles scheint aussichtslos, deswegen rate ich dir auch erst einmal dich an eine Schmerzambulanz zu wenden um zunächst die Schmerzen auszuschalten und erträglich zu machen, das lässt dich die Zeit überstehen die es nunmal braucht. Du wirst nichts "sofort" erreichen, egal was du machst

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