Sep 24

Myalgic Encephalomyelitis (ME) – besser bekannt als Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – betrifft rund eine Million Menschen in den USA und noch mehr in Europa. Dennoch gibt es viel zu wenige intensive Forschungsinitiativen, kritisieren Experten in einer Aussendung. Die Zahl der Patienten steige an, aber das Wissen über mögliche Behandlungsmethoden fehle.

Im Krankheitsverlauf zeigen sich meist neurologische, immunologische und endokrine Auffälligkeiten. Die Ursachen sind – trotz einer Vielzahl von Studien, die vor allem auf biologische und Umweltfaktoren abzielen – bis heute ungeklärt, es gibt nicht einmal laboratorische Tests oder Biomarker, die Hinweise auf bestimmte organische Komponenten geben könnten. Zu den häufigsten Symptomen von CFS gehören Muskel-und Gelenkschmerzen, kognitive Schwierigkeiten, chronische geistige und körperliche Erschöpfung bei vorheriger Gesundheit und normaler Aktivität. Zusätzlich mögliche Symptome sind Muskelschwäche, Hypersensibilität, Verdauungsstörungen, Depressionen, reduzierte Immunabwehr sowie Herz-und Atemwegserkrankungen – bemerkenswerterweise alles Symptome, die auch beim Burnout häufig sind. Es ist jedoch unklar, ob diese Symptome einander gegenseitig verstärken oder nur das Ergebnis der “eigentlichen” CFS sind. Um die Diagnose CFS zu rechtfertigen, dürfen die Symptome nicht durch andere Erkrankungen verursacht werden.

Das Resultat der schlechten Forschungslage und Information ist wohl, dass die Krankheit oft jahrelang undiagnostiziert und unbehandelt bleibt. Das Vorkommen der Krankheit und ihr Einfluss auf das Gesundheitswesen sei höher als besser erforschte Krankheiten wie Multiple Sklerose oder HIV, so der belgische Forscher belgische Kenny De Meirleir. ME/CFS ist ihm zufolge eine chronische Krankheit, die die Lebensqualität der Betroffenen enorm einschränke.

Professor Luc Montagnier – Nobelpreisträger 2009 für Medizin – meint, dass das Wissen, das über das Syndrom bereits existiert, medizinisches Personal aber entweder nicht erreicht oder es zu wenig ernst genommen wird. Montagnier, einer der Mitendecker des HI-Virus, unterstützt einen neu gegründeten Think Tank zur Erforschung und Bewusstmachung der Krankheit. Die mit diesem verbundene Organisation “European Society for ME” (ESME) hat das Ziel, das Bewusstsein und die Forschung für die ernst zu nehmende Erkrankung interdisziplinär zu schärfen.

(Quelle: European Society for ME; Erstveröffentlichung: 08/2010, letzte Aktualisierung im Kommentarbereich: 09/2011; Image src:autismfile.com)

[Total: 0    Average: 0/5]

Gedanken zu “Chronic Fatigue Syndrome (CFS)” (11):

  1. Kommentar von Leitwolf:

    SeltsamesTiming

    Der Blog stammt vom 20. August und am 23. August wurde eben erst der Zusammenhang XMRV (bzw.MLV.) – CFS wissenschaftlich bestätigt. Unabhängig von der Frage ob nun dieses Retrovirus CFS verursacht, so wie HIV AIDS, ist damit ein für alle mal klar, dass es sich um eine physiologische Erkrankung handelt. Das wichtigste das Psychologen und Psychiater zu dem Thema wissen sollten ist, dass das nicht ihre Baustelle ist.

    Während sich Psychologen und Psychiater um den neu entdeckten Umsatzbringer “burn-out” streiten, sind viele dieser Patienten in Wahrheit wohl an einer schweren Retroviralen Infektion erkrankt. Der verantwortungsvolle Therapeut wird diesen Patienten am ehesten damit helfen, sie aus der Behandlung zu entlassen und zum Virologen zu schicken.

  2. Kommentar von r.l.fellner:

    Hallo ‘Leitwolf’,

    ich bin sicher, die Wissenschafter verfolgten keine bösartigen Absichten damit, ihre Veröffentlichung so kurz nach jener meines Blog-Artikels vorzunehmen… 😉

    Ich finde diese Studie (Link) ausgesprochen interessant, allerdings ist der Zusammenhang – insofern widerspricht die Studie auch nicht dem Artikelinhalt – nicht so eindeutig, wie Sie ihn darstellen. Nur zwei der 6 Studien, die sich mit diesem Zusammenhang befassten, konnten überhaupt derartige Hinweise finden. In der von Ihnen erwähnten letzten diesbezüglichen Studie waren es ‘nur’ 67% der Patienten, bei denen der XMRV-Virus nachgewiesen werden (MLV: 87%).
    Recht gebe ich Ihnen aber jedenfalls damit, dass bei CFS oder auch nur dem Verdacht darauf eine eingehende physiologische Untersuchung – aufgrund der genannten Forschungsergebnisse sicherheitshalber auch eine auf den genannten Retrovirus – anzuraten ist. Denn auch wenn kein genereller ursächlicher Zusammenhang zwischen einer XMRV- oder MLV-Infektion und CFS bestehen dürfte, könnte ja bei einer spezifischen Person XMRV oder MLV tatsächlich die Ursache für diese Erkrankung sein.

    Beste Grüße,
    R.L.Fellner

  3. Kommentar von Leitwolf:

    Glücklich die Unwissenden, denn sie schlafen besser 😉

    Nein, in der Tat wird man Alter/Lo et al keine bösen Absichten unterstellen wollen. Sehr wohl käme das aber gegenüber den Verantwortlichen der CDC in Betracht, die diese Studie lieber nicht veröffentlicht gesehen hätten und dank politischer Intervention auch ehrheblich verzögern konnten.

    Was die vier “Gegenstudien” betrifft, sollte man schon anmerken, dass die Fähigkeit etwas nicht zu finden noch nicht von großer Kunstfertigkeit zeugt. Umso mehr dann, wenn augenscheinlich ganze Karrieren darauf aufbauen, etwas nicht zu finden, nicht zu verstehen und nicht zu wissen. Die Masterminds hinter den beiden prominienten Antistudien, Simon Wessely (GB) und William Reeves (CDC, USA), sind nicht nur gute Freunde, sie gaben auch schon vor Beginn ihrer eigenen Studien bekannt, dass sie nicht glauben würden das Virus zu finden. Das taten sie dann auch, mit durchschlagendem Erfolg. Darauf hin regte man auch an, doch weitere Forschung in diese Richtung doch bitte zu unterlassen. Näheres gibt es hier:
    http://en.wikipedia.org/wiki/Controversies_related_to_chronic_fatigue_syndrome

    ..oder man hält es mit Walter Dorner:

    “Betrifft: Chronic Fatigue Syndrome / Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)

    Das CFS ist den österreischischen Ärztinnen und Ärzten bestens bekannt, weil schon seit vielen Jahren in steter Diskussion.
    Leider ist dieses “Erkrankungsbild” nach wie vor nicht über eine Arbeitshypothese hinaus genauer definiert.
    In der Anlage haben wir Ihnen einen Internet-Link aus der immer aktualisierten Fortbildungs-Homepage des AKH Wien beigefügt.
    Wie Sie aus diesem ersehen können, handelt es sich um eine noch nicht näher definierte Erkrankung, welche durchaus und sehr häufig einer psychiatrischen Behandlung bedarf.
    Die richtige Vorgangsweise bei Verdacht auf diese Erkrankung ist (wiederholter) Ausschluss einer organischen Ursache und wenn diese ausgeschlossen (wie in der überwiegenden Mehrzahl der Fälle) ist, so wird auch psychotherapeutische bzw. psychiatrische Behandlung nötig,”

    Es fällt ein wenig schwer die passende Worte zu finden, wenn Patienten mit einer schweren somatischen Erkrankung mit aller Gewalt psychiatrisiert werden sollen, wenn dieses Vorgehen seit Jahrzehnten anhält, Millionen von Menschen davon betroffen sind, sie darüber nicht nur ihre Gesundheit sondern auch ihre materielle Existenz und letztlich ihr Leben verlieren. “Holocaust” hört man ja nicht so gern ;-(

  4. Kommentar von Max35:

    Ich finde es auch “amüsant”, wie vor kurzem in Ö die Debatte über Burn Out geführt wurde. Es ging ja hauptsächlich darum, ob die KK etwas bezahlt oder nicht bezahlt. In vielen Tageszeitungen dann online daneben eingeblendet “in 21 Tagen aus dem Burn Out”. Diskussionen über zugrundeliegende gesellschaftliche Probleme gleich null. Man glaubt scheinbar noch immer, man kann Leute gesund in ein krankes Umfeld reintherapieren – oder noch “besser” – man gibt ihnen zu verstehen, daß sie selbst schuld sind. Naja, sie könnten ja auch alles etwas langsamer angehen – dafür wären sie halt z.B. oftmals ihren Job los.
    Für mich liegt auf der Hand, daß es hier weniger um die Behandlungen von Kranken geht, sondern um die Verteilung von Geld. Gerade bei BO oder CFS ist das schon geradezu selbsterklärend.
    Denn in Wahrheit weiß man über Burn-Out ca. genausoviel wie über CFS – nämlich leider nicht allzuviel. Da liegt auf der Hand, daß unzählige Betroffene undiagnostiziert und/oder unbehandelt sind. Und oftmals wird halt funktionstüchtig therapiert – was ja gerade bei BO schon geradezu paradox ist – aber es ist halt marktorientiert.
    ich persönlich fände es ja interessant zu wissen, ob es zwischen beiden Phänomenen irgendeinen Zusammenhang gibt, ob sie eigenständig zu sehen sind oder ob das eine das andere bedingt. Das weiß heute kein Mensch, aber therapiert wird trotzdem fleissig und man tut so, wie wenn sonnenklar wäre, was zu tun ist. Leider in erster Linie auf Kosten derer, die es betrifft.

  5. Kommentar von Pepi2010:

    “.. ob es zwischen beiden Phänomenen irgendeinen Zusammenhang gibt, ob sie eigenständig zu sehen sind oder ob das eine das andere bedingt. Das weiß heute kein Mensch, aber therapiert wird trotzdem fleissig und man tut so, wie wenn sonnenklar wäre, was zu tun ist. ”

    da hast du recht Max, aber was sollte man denn deiner Meniung nach tun, bis eindeutig feststeht, was genau die “eigentliche” Ursache ist? Und wohin dürften sich die CFS-Erkrankten bis dahin “korrekterweise” wenden deiner Ansicht nach? Wü+rde mich sehr interessieren, was du mir als Betroffenem da für gescheite Ratschläge geben kannst.

  6. Kommentar von Max35:

    Ich hätte nur einen m.M. sehr sinnigen wie gleichzeitig unrealistischen Rat: Ich glaube, man müßte in der Gesellschaft ansetzen. Da läuft so einiges schief und da ist gefühlsmäßig auch die eigentliche Ursache beheimatet. In anderen Regionen der Welt kennt man Phänomene wie BO, CFS, Angst, Depression o.ä. eigentlich nicht – und ich denke, das hat nicht nur den Grund, weil man sich weniger damit auseinandersetzt, sondern weil es das dort defakto nicht gibt. Da geht es den Leuten zwar materiell oft viel schlechter, aber zwischenmenschlich besser. Bei uns zählt der einzelne einfach nichts mehr, es gibt z.B. immer mehr Singles, die Frauen werden zu schnell gebährenden Arbeitstieren (um)erzogen, Familien sind am Aussterben, Zeit ein Luxus und das einzige Wert scheint zu sein, möglichst viele Euros am Konto zu haben – dafür wird alles andere zurückgestellt.
    Und das einzige, was man hier von Ärzten, Psychologen oder Therapeuten vermittelt bekommt ist, daß man wieder funktionstüchtig gemacht werden kann – freilich, ohne die Grundprobleme auch nur zu streifen.
    Ich bin zwar Naturwissenschaftler, habe aber in diesem Fall so meine Zweifel, daß ein Virus ursächlich verantwortlich ist. Hier stellt sich mir zumindest auch die Frage: Auf welcher Basis kann dieser aktiv werden ? Vielleicht, weil der Körper schon so gestresst ist, daß ihn das Immunsystem nicht in Schach halten kann ?
    Und wenn er schon aktiv geworden ist im umgekehrten Sinn gefragt: Reicht dann z.B. Änderung des Verhaltens aus, um einen völlig durcheinander geratenen Organismus wieder ins Gleichgewicht zu bekommen ?
    Bei der Diagnose BO sehe ich das übrigens ganz ähnlich – ich denke, hier wird man mit reiner Verhaltens oder Resourcenveränderung auch nicht sehr weit kommen, weil der Körper da einfach schon völlig aus den Fugen geraten ist. Und natürlich schon überhaupt nicht mit therapeutischen Angeboten, die in erster Linie darauf abzielen, wieder zu funktionieren. Paradoxerweise schießen die ja gerade zum Thema Burn-Out aus dem Boden wie Schwammerln. Das ist wie gesagt schon geradezu in sich selbst unsinnig. Ein BO kann man nicht wegakkupunktieren, weghypnotisieren oder in 2-Wochen-Seminaren beseitigen – das wäre sozusagen im völligen Widerspruch zu dem, was einem der Körper damit “ausrichten” möchte.
    Und für CFS wäre wohl der richtige Ansprechpartner ein Immunologe oder Endokrinologe – beim Profifußballer O.Bodden konnte da zumindest eine gewisse Verbesserung erzielt werden und den hat es ziemlich schlimm erwischt. Gegen Viren an sich gibt es eigentlich bis heute relativ wenig Möglichkeiten außer das eigene Immunsystem.
    Ich selbst lasse die Experten mittlerweile Experten sein und gehe meinen eigenen Weg, da mich diese Experten in der Vergangenheit überhaupt nicht weitergebracht haben und in erster Linie an meinem Geld interessiert waren ;-). Ob ich nun die Diagnose CFS, BO oder sonst irgendeine Störung umgehängt kriege ist für mich eigentlich mittlerweile nebensächlich, solange man entgegen sämtlicher Behauptungen nichts davon wirklich erfolgreich behandeln kann. Nämlich schon gar nicht, indem man jene Dinge weiter ignoriert, die ich oben beschrieben habe. Das sieht man ja alleine schon an den Statistiken über diese Krankheiten/Phänomene. In meinem Bekanntenkreis gibt es auch Leute, die mit 35 oder 40 von der Frührente leben, weil arbeitsunfähig und Zustand seit Jahren kontinuierlich schlecht, obwohl eine Therapie die nächste jagt. Da habe ich es selbst ja noch recht gut erwischt.
    Man kann eigentlich nur akzeptieren und sich vielleicht über das ganz oben erwähnte Gedanken machen und daraus die richtigen Schlüsse für sich selbst ziehen. Ich denke, wenn man nicht zumindest bereit ist, das zu tun, dann hat man die Krankheit bzw. deren Ursache nicht wirklich verstanden.

  7. Kommentar von Andreas:

    Hallo,

    ich möchte mich dem Vorredner/schreiber anschließen.

    Selbst habe ich das CFS-Syndrom, wobei ich ebenso eine begleitende Erkrankung seit bald 20 Jahren mit mir herumtrage.

    Gerade wollte ich diese abgeben und war auf dem besten Weg dazu, da mußte ich einen Paukenschlag verkraften, der mir die Grunderkrankung zurückbrachte und dieses CFS bescherte.

    Ganz klar ausschließen möchte ich, nach meinen akribischen Errungenschaften, daß hier ein Virus dafür zuständig sein könnte. Genauso lachhaft, wie die Behauptung, daß HIV ein Virus wäre, bzw. man nennt das dann RetroVirus, so muß ich diesen Gehirngespinsten und dem ersten dieses Blogs, dem “LEITWOLF”, eine klare Absage erteilen. Selbst habe ich diesbezüglich Menschen, Freunde sterben sehen, die guten Glaubens sich der sog. Mehrfachtherapie anvertraut hatten und in ihr Verderben rutschten.
    Zuvor – und jetzt kommen wir zu dem Hauptgrund von CFS, wie ich meine – haben sich diese sog. AIDS-Patienten ( AIDS ist übrigens in den USA eine nornale Beschreibung für ein geschädigtes I-System, wurde nur jetzt als HORROR-Version freigegeben ), mit einer gekonnt zugeteilt bekommenen “SCHOCK-DIAGNOSE” herumschlagen müssen, die ihr eigenes vernichtendes Szenario, alá Prophezeiungs-Erfüllung, herbeigeführt hat. Dazu die sauer und extrem toxisch machenden Medikamente, die wiederum Abfallprodukte im Blut anzeigten, die als R-Virus deklariert sind.

    Und dies funktioniert bei CFS oder auch in anderen Ebenen FATIQUE genannt, so, vorallem dann wenn auch noch Medikamente im Spiel sind. Einmal im Drehrad gefangen, kommt man sehr schwer wieder heraus. Es gilt eine komplette Neuorientierung und Umstrukturierung des evtl. eingefahrenen Lebensstils zu erreichen.

    Dieses CFS ist eine Aufforderung des Körpers, die Dinge anders zu sehen. NLP wäre hier angesagt, d.h. den Rahmen des Bildes, welches Angst einflößt, zu ändern, den Blickwinkel auf das selbe Bild zu ändern.

    Hier braucht es Geduld und keine Medikamente, sondern ein gesunder Lebenswandel und ein gut funktionierendes soziales Umfeld.
    CFS geht genauso, wie es gekommen ist. Wir wußten im Beginn nur nicht, wann wir begonnen hatten, es zu füttern.

    Nicht mit den letzten Auswirkungen sondern im klein klein hat es angefangen.

    Diesen Punkt gilt es zu suchen und sich damit auseinander zu setzen.

    Die Funktionsweisen der Verkettungen zu verstehen, um dann den Weg in die richtige Richtung zu lenken. Ein jeder wird sehr schnell erkennen, auch wenn das nicht von heute auf morgen verschwinden “kann”, daß eine sofortige Erleichterung und eine sich einstellende Sicherheit spürbar wird, auf der ich mich sehr schnell in Richtung gesunder Veränderung, aber wenigstens Stabilisierung der Symptome, zu bewege und erfolgreich einlasse.

    Alles Gute und nicht vergessen:
    “Es gibt nichts, was es nicht gibt”

    Für die Psyche empfehle ich ( eigentlich allen Menschen) folgenden Satz sich morgens gleich nach dem Aufwachen ( quasi noch im Bett liegend ) und abends vor dem Einschlafen ( wenn bereits die Augenlieder schwer werden ) zu sagen:

    “ICH BIN VOLLER GESUNDHEIT, MACHT, KRAFT und LIEBE; VOLLER HARMONIE, GLÜCK und FREUDE” ( “Gesundheit macht Kraft und Liebe” als Eselsbrücke ).

    Hiermit spreche ich das eigene Unterbewußtsein an und dieses macht TATSÄCHLICH seine Aufgabe. Dies kann man am Tag so oft wie möglich wiederholen, vorallem dann, wenn Negatives auf einen einströmt.

    Alles Gute,
    Andreas Förster

  8. Kommentar von Max35:

    Ich wollte an dieser Stelle noch klarstellen, daß ich nicht glaube, daß man bei CFS mit “Gesundbeten” oder klassischen psychologischen Methoden zum Erfolg kommt.
    Ich zweifle nur die Theorie an, daß ein Virus ursächlich für die Erkrankung verantwortlich ist. Der Fehler, der bei vielen wissenschaftlich nicht erklärbaren Dingen aber oft gemacht wird ist, daß daraus geschlossen wird, daß NUR die Psyche schuld sein kann. Nur, weil man etwas nicht erklären kann, heißt es nicht, daß es das nicht gibt – die Symptome sprechen ja auch eine andere Sprache.
    Es gibt da auch noch 2 andere Erkrankungen – nämlich M.Hashimoto (eine Schilddrüsenerkrankung) und Adrenal Fatigue (Nebennierenschwäche) – zweitere Erscheinung tritt auch öfter in Zusammenhang mit einer Schilddrüsenunterfunktion auf. Gemeinsam ist diesen Erkrankungen, daß sie in Medizinkreisen weitgehend unbekannt (bzw. nicht anerkannt) sind und vermutlich in 99% der Fälle mit 0815 Diagnostik nicht erkannt werden bzw erkannt werden können – schon gar nicht, wenn man man nicht gezielt darauf testet. Wenn nun schon ein Mediziner nicht drauf kommt, dann kommt ein Psychologe oder Psychotherapeut erst recht nicht drauf.
    Adrenal Fatgue ist insofern interessant, weil es im Grunde eine körperliche Reaktion auf chronischen Streß ist und Cortisolmangel mit sich bringt – ähnlich wie bei M.Addison, bei dieser Erkrankung ist die NN-Funktion allerdings angeboren praktisch bei null, während sie bei AF eine NN-Schwäche durch externe Faktoren ergibt. Bei diesem Mangel könnte eine weitere Folge/Stufe ja nun allenfalls sein, daß als Folge des dauerhaften Cortisolmangels das Immunsystem – wie bei CFS oft berichtet – hinaufgefahren wird und die Lage quasi eskaliert. Der Organismus begibt sich also in eine totale Abwehrhaltung – möglicherweise als Folge von chronischem Streß (? – andere Ursachen nicht ausgeschlossen). Eigentlich schon fast eine bildliche Vorstellung von Abwehr.
    Ich denke also, daß die Ursache in den meisten Fällen schon chronischer Streß und nicht irgendein Virus ist. Möglicherweise fällt dieser nur deshalb auf, weil das Immunsystem intensiv beteiligt ist.
    Wie auch immer, ich bin der Ansicht, daß ein Organismus, der hormonell komplett durcheinander geraten ist , auf rein psychologischem/psychotherapeutischen Weg nicht wieder ins GGW gebracht werden kann – schon gar nicht, wenn die Diagnose nicht bekannt ist und dafür stehen die Chancen ja derzeit leider von allen Seiten bestens. Und ich glaube eigentlich auch, daß sich das beim oft erwähnten “Burn Out” nicht anders verhält – wenn es nicht sogar ohnehin dasselbe ist.
    Die meisten Betroffenen werden sich m.M. nach vermutlich zwischen ahnunglosen Medizinern, ausufernden Psychotherapien und esoterischem Hokuspokus hin und herbewegen, ohne von irgendetwas auch nur den geringsten Nutzen zu haben.
    Sagt jedenfalls meine eigene Erfahrung – deshalb auch mein persönlicher Weg abseits der Experten, die in diesem Fall derzeit meist auch nicht mehr wissen als man selbst – es aber oftmals nur ungern zugeben.

  9. Kommentar von r.l.fellner:

    1 Jahr später: die sog. “XMRV/M.L.V.-Hypothese” ist tot, irgend ein Pathogen soll es denn aber doch sein: vermutlich wird nun unter dem Titel “myalgische Enzephalomyelitis” mit viel Eifer (und Fördermitteln) weiter geforscht.

    Viral Theory Is Set Back in Chronic Fatigue Study
    http://www.nytimes.com/2011/09/23/health/research/23fatigue.html?_r=1

  10. Kommentar von Nockel:

    Es bleibt weiter spannend:
    http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358

  11. Kommentar von Lilly:

    Wer sich über krebsbedingte Fatique näher informieren möchte, kann das hier tun:

    http://www.krebsinformation.de/leben/fatigue/fatigue-index.php

    oder auch bei der Deutschen Fatique Gesellschaft

    http://www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de/oeffentlich/willkommen.html

Einen Kommentar schreiben


01.09.19